Freitag, 30.08.2019: Maskenanfertigung, CT und ein sympathischer Arzt

Guten Abend ihr Lieben!

Am Freitag, den 30.08.2019 um 11:00 Uhr lud Jörn mich pünktlich in der Strahlenklinik der Celler Straße ab. Ich warf meinen Laufzettel in den kleinen Kasten zwischen den Linearbeschleunigern und dem Simulator ein, nahm Platz und wartete, bis ich aufgerufen wurde.
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Montag, 26.08. bis Donnerstag, 29.08.2019: Pneumothorax 2.0

Guten Abend ihr Lieben!

Mensch, schon wieder einige Tage vergangen, ich habe viel Neues zu berichten! Ich hatte zwar noch WLAN in der Klinik, aber die Schmerzen beim Tippen waren echt zu groß und meine Müdigkeit machte diesen Umstand nicht besser.

Aber beginnen wir von vorn:
Am Montag kam schließlich Herr Dr. Gu. zu mir, stellte sich vor, erklärte das weitere Geschehen und dann ging es auch schon bald los. Dann erhielt ich – dann doch über den Port, der zumindest später endlich Flüssigkeiten aufnahm – meine Sedierung und ich verschlief die Drainage-Legung komplett. Man gut! Ich denke nicht, dass es schmerzfrei gewesen wäre. Der Schmerz, als ich die Drainage (wieder mal Bülau) hatte, reichte dann aber auch aus. „Leider“ war Jörn nachmittags noch mit beiden Kindern da. Ich war noch total benebelt von der Sedierung, erinnere vieles schon wieder überhaupt nicht mehr, nur, dass beide irgendwie neben meinem Bett saßen in Kitteln (auf Intensivstation ja nunmal Pflicht), und ich nur dachte „ich möchte schlafen!“. Ich habe wohl mal wieder Dinge gesagt, an die ich mich absolut nicht erinnern kann. Danke Jörn… :-/ Jaaa, ich weiß, Mecker-Moni wieder, bla blubb…
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Montag, 26.08.2019: Es hört nie auf, oder?

Viele Grüße aus dem Krankenhaus Celler Straße!

Wie, Krankenhaus? Ja richtig gelesen.

Heute um 08:30 Uhr hatte ich den Termin zum Kopf-MRT. Jörn lieferte mich pünktlich ab und ich wurde stationär aufgenommen (in die Rad1). Es folgten diverse Fragen, Messungen und mein Oberkörper wurde abgehorcht.

Dort stellte man ein schwächeres Atemgeräusch links fest. Ich ahnte Schlimmes…
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Donnerstag, 22.08.2019: Bald geht es los!

Guten Abend, ihr Lieben!

Was für ein Tag heute!
Nachdem Jörn die Kinder zur Schule und Kindergarten gebracht hatte, fuhren wir beide um 09:15 Uhr pünktlich in die Strahlenklinik der Celler Straße. Wir gingen zur Anmeldung, wo wir erfuhren, dass wir eine Überweisung hätten mitbringen müssen. Seufz. Laut der netten Sekretärin sei dies aber häufig so, dass die Ärzte diese Informationen nicht weiterleiten und es sei kein Problem, diese nachzureichen.
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Mittwoch, 21.08.2019: Die steigende Angst vor morgen…

Guten Tag ihr Hasen!

Da komme ich mal wieder aus meinem Depri-Loch gekrochen. Na ja, ganz so schlimm ist es nicht, ich muss der Kinder wegen ja meine Fassade aufrecht erhalten.

Morgen um 09:15 Uhr habe ich nun den „lang ersehnten“ Kliniktermin in der Celler Straße. Hier heißt es in meinem letzten Entlassungsbrief, erfolgt dann das Gespräch zur Bestrahlung – und ich hoffe ja fast, dass wir dann auch gleich diese ominöse Maske anfertigen, die ich dafür dringend benötige.
Um 13:00 Uhr dann habe ich dann das Gespräch und mir wird dann der „Fahrplan“ für die kommenden Monate mitgeteilt. Am Montag, den 19.08.2019, war die Tumorkonferenz und mein Fall wurde dort u. a. vorgestellt. Und viele Ärzte aus allen möglichen Fachbereichen treffen dort zusammen und jeder bringt seine Erfahrungen, Ideen und Therapieansätze ein. Dieser Gedanke ist eigentlich ganz tröstlich, dass eben nicht nur EIN Arzt über mein weiteres Leben entscheidet, sondern eben diverse Ärzte ihr langjähriges Fachwissen teilen können.
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Samstag, 17.08.2019: Wieder zuhause – und dennoch so traurig

Hallo ihr Lieben!

Ich hatte mich den ganzen Morgen so auf den heutigen Tag gefreut. Na ja, so gut, wie man sich eben bei meiner Diagnose freuen kann. Aber ich bin ja ein Dickkopp und ich mache es dem Krebs nicht so leicht.

Jörn war mit den Kindern in der Schule, da Romy heute als frische Zweitklässlerin heute „Patin“ für einen neuen Erstklässler war, sie gingen alle gesammelt zur Kirche usw. Anschließend kamen die Drei zu mir ins Krankenhaus, während ich schon wieder von der Allgemeinchirurgie 4 zurück auf die Lungenstation (Medizinische Klinik 2.6) gezogen war. Dort wartete ich auf die Visite, die Entlassungsschreiben und meine Medikation fürs Wochenende. Die Zeit verstrich, die Kinder bekamen ein Eis von der Krankenschwester und ich um kurz nach 12:00 Uhr sogar noch mein Mittagessen.

Da ich immer noch nicht wusste, wie lange ich noch Unacid (Antibiotikum) einnehmen soll, öffnete ich den Entlassungsbrief (ein Exemplar ist ja für mich, das andere für meinen Hausarzt) vor Ort im Krankenhaus. Um dann Dinge zu lesen, die mir vorher noch niemand gesagt hat…

Auszug aus dem Schreiben:

  • 5×4 cm Metastase rechts frontal (operiert)
  • Lymphknotenmetastasen links zervikal im Level IV, im linken Hilus und paratracheal im mittleren Mediastinum. Ossäre Metastasen im BWK 7, fraglich BWK 12 (DD Osteochondrose), im linken Os ilium, im Sacrum/SWK 1 und rechten Tuber ischiadicum.

Das nur ein Auszug von meinem Arztbrief. Einen Termin für die Celler Straße habe ich erst Donnerstag. Dazu kommt noch, dass alle meine Unterlagen weg zu sein scheinen.

Am 08.08.2019 wurde ich ja aus der Neurochirurgie entlassen, am 09.08.2019 holte mich der Rettungswagen ab. Denen gab ich alle Unterlagen, die ich bei Entlassung erhalten hatte (MRT Kopf, Entlassungsbrief an meinen früheren Hausarzt, Blutbilder usw.) und zwei Anrufe in der Klinik brachten bisher keinen Erfolg. Nun soll ich morgen nochmals anrufen, evtl. seien die Unterlagen im Arztzimmer der zuletzt behandelnden Station (ML 2.6). Wenn nicht, habe ich das große Glück, die medizinische Schreibkraft der Klinik zu kennen, die mir alle Unterlagen erneut ausdrucken würde (das ist übrigens legal, falls ihr euch das gerade fragt…).

Ansonsten fühle ich mich hier zuhause seit dem Entlassungsbrief richtig krank. Mein „Port-Arm“ tut noch ziemlich weh, wobei die Ärztin gestern Morgen von der Allgemeinchirurgie meinte, der Port säße direkt auf dem Muskel, das könne mal zwicken. Aber ich habe wieder diese große Angst vor einem erneuten Pneumothorax. Meine Bitte nach einem Kontroll-Röntgen wurde abgewiesen, dazu sei es noch zu früh, da hätte man gestern noch gar nichts erkennen können. Also liege ich nun daheim auf der Couch, versuche die ganze Zeit in mich hinein zu hören, habe dauernd „Atemgeräusche“, es knistert und britzelt ab und an in der Lunge und ich ahne sofort das schlimmste. Oder ist es nur meine Psyche, die mich veräppelt und mir vortäuscht, ich hätte nun was? Mein Körpergefühl ist total kaputt, ich habe keinerlei Vertrauen mehr in mich, meinen Körper, meine Gesundheit, und das Krankenhaus hilft mir auch nicht. WENN meine Beschwerden stärker werden, würde ich eh im Fall der Fälle wieder an der Buelau-Drainage landen, Bettruhe, Schlauch zwischen die Rippen usw…

Ich bin mit meiner Kraft aktuell SO am Ende. Hier zuhause fühle ich mich wie ein todkranker Mensch, der den Alltag seiner Familie zerstört, nichts tun kann, sich krank und kaputt fühlt. Und erst am Donnerstag werde ich meine lange Liste von Fragen stellen können. Im Brief ist jedenfalls von Chemo die Rede, dass ich deswegen einen Port erhalten habe.

Ich gehe davon aus, nicht mehr geheilt werden zu können, aber vielleicht noch ein wenig Zeit zu gewinnen. Aber für genaue Antworten muss ich mich noch gedulden. Geduld, wo mein Körper dringend Hilfe bräuchte, mein Kopf Bestrahlung. Und wieder ist man alleine. Und belästigt alle anderen.

Liebe Leute, ich brauche euch nicht zu sagen, dass Krebs so unglaublich heimtückisch und gemein ist.

Bis bald.