Donnerstag, 22.08.2019: Bald geht es los!

Guten Abend, ihr Lieben!

Was für ein Tag heute!
Nachdem Jörn die Kinder zur Schule und Kindergarten gebracht hatte, fuhren wir beide um 09:15 Uhr pünktlich in die Strahlenklinik der Celler Straße. Wir gingen zur Anmeldung, wo wir erfuhren, dass wir eine Überweisung hätten mitbringen müssen. Seufz. Laut der netten Sekretärin sei dies aber häufig so, dass die Ärzte diese Informationen nicht weiterleiten und es sei kein Problem, diese nachzureichen.

Nach kurzer Wartezeit kam dann eine Ärztin zu uns, ihren Namen haben wir leider beide gerade nicht mehr in Erinnerung, es war kein deutscher Name, die Ärztin war sehr nett, einfühlsam, verständnisvoll und erklärte Jörn und mir während des Gespräches mehr als in all meinen Krankenhaus-Wochen zuvor. Sie ließ mir auch noch die Aufnahmen vom PET-CT und mein MRT-Kopf auf CD brennen, damit ich diese Bildgebung für Zuhause habe, das fand ich sehr nett. Das MRT-Kopf-Bild hatte ich ja am 08.08.2019 noch, nahm diese (und andere) Unterlagen mit zur Notaufnahme und seitdem sind diese weg. Einen Großteil habe ich zurückgesendet bekommen, aber Bilder waren nicht dabei. Nun bin ich aber wieder gut ausgerüstet.

Sie holte nach einiger Zeit auch ihren Chef. Prof. Dr. H. dazu, dieser grüßte uns, stellte sich vor, setzte sich hin und Jörn und ich dachten im ersten Moment, dieser Mann wirke sehr unnahbar. Aber das Gegenteil war der Fall. Er schaute auf den Monitor, redete mit der Ärztin kurz und meinte dann zu mir „hm, Frau Lauenstein… das ist ja ein Ding!“ Sie besprachen kurz die Vorgehensweise der Bestrahlung, er nahm anhand meines Kopf-MRTs Maß (die Metastase war ursprünglich 5 x 4 cm groß) und stellte fest, dass die „Höhle“, also sozusagen das Loch der entfernten Metastase nun kleiner sei. Die Ärztin fragte ihn nach einem erneuten Kontroll-MRT, da das, was sie zum Messen benutzten, vom 26.07.2019 war. Er begrüßte diesen Vorschlag sei und meinte gleich zu Jörn und mir, dass MRTs vor Bestrahlung möglichst nicht älter als eine Woche sein sollten und wir somit das Glück haben könnten, dass die „Höhle“ inzwischen noch kleiner geworden sein könnte und wir damit noch weniger Kopf bestrahlen müssten. Man erklärte uns, dass bei mir die sog. stereotaktische Bestrahlung angewendet werde. Ich erhielt schließlich einen Termin zur Anfertigung der Maske und zum CT (vom Körper, um den aktuellen Ist-Zustand als Bild zu haben) für den 30.08.2019.

Zudem erhielt ich einen Termin für das Kopf-MRT für den 26.08.2019. An diesem Tag werde ich stationär in der Celler Straße aufgenommen. Warum? Auch das erklärte sie uns: Stationär erhalte man eben sehr zeitnah einen Termin, ambulant dauere dieses einige Wochen. Sie versprach aber gleich, mich an diesem Morgen stationär aufzunehmen, dann werde ich mit Taxi in die Salzdahlumer Straße gefahren, und nach dem Kopf-MRT auch wieder entlassen, ich brauche also keinerlei Gepäck mitnehmen.

Zum Schluss machte sie uns noch einen Transportschein für die künftigen Taxifahrten fertig, erklärte uns noch, dass ich fünf Mal am Kopf bestrahlt werde und als Haupt-Nebenwirkung schnelle Erschöpfbarkeit auftreten könnte. Klingt jetzt nicht sooo schön, aber alles auszuhalten. Ach ja, und sie legte mir noch nahe, dass ich einen Neurologen konsultieren solle, der mir bescheinigen solle, wann ich wieder Autofahren darf. Aktuell würde ich eh nicht selbst fahren, 1. weil mein Port noch keine Woche alt und mein Arm noch etwas unbeweglich ist, 2. habe ich immer noch etwas Sorge vor einem Krampfanfall – und genau das ist auch die Sorge der Ärztin. Gerade nach der Bestrahlung müsse von einem Neurologen gesichert werden, dass ich wieder ein Kraftfahrzeug führen darf. Da lasse ich mir also noch etwas Zeit. Es ist schon komisch, nicht selbst fahren zu dürfen, aber sie versicherte mir, dass ich eines Tages schon wieder fahren darf. Und das reicht mir als Anreiz.
Abschließend fragte ich sie noch nach einer Blutabnahme, denn in der Allgemeinchirurgie hatte man mir ja gesagt, ich solle zwischen Tag 5 und Tag 7 ein Labor durchführen lassen, irgendwas wegen Blutplättchen-Abfall oder so. Aber die Ärztin meinte, das habe bis Montag Zeit und ich solle mir keine Gedanken machen.

Wir verabschiedeten uns schließlich und verließen die Klinik. Auf dem Weg zum Auto kam uns eine Frau entgegen und ich überlegte noch kurz, woher ich sie kenne. In diesem Moment grüßte sie und mir fiel ein, dass es die Mutter von einem Mitpatienten aus der Neurochirurgie 1B der Salzdahlumer Straße war. Ich hätte sie gerne gefragt, wie es ihrem Sohn geht, aber dafür war es dann schon zu spät. Ich hoffe, ihm geht es gut.

Jörn und ich gingen weiter über das Klinikgelände, über uns viele Baumkronen. Wir gingen Hand in Hand und plötzlich – SPLORTSCH! Neee, im Ernst? Ich schaute auf meinen rechten Unterarm: Da hat mich tatsächlich ein Vogel angeschissen, plus eine Ladung Vogelpipi! Jörn lachte sich fast weg – okay, ich auch ^^ Und ich dachte mir nur, na DAS muss doch mal Glück bedeuten! Hier ein Beweisfoto (ja, mein Mann knipst sowas…):

Vogelpupu

Wir kamen schließlich am Auto an, nutzten die freie Zeit bis zum 13:00 Uhr-Termin und fuhren zu unserem Hausarzt. Natürlich schrubbte ich mir vorher noch mit gefühlten 257 schmerzhaften Rubbeleien das Vogelpupu vom zarten Ärmchen.
Beim Arzt holte ich mir die Überweisung, die ich nachträglich in der Klinik abgeben kann, und eine Einweisung für den MRT-Termin, bei dem ich ja offiziell für diesen einzelnen Tag stationär aufgenommen werde, um zeitnah das MRT zu bekommen. Zudem vereinbarten wir einen Termin für den 28.08., da wir vielleicht eine Haushaltshilfe in Anspruch nehmen müssen. Dies gestaltet sich aber weiterhin schwierig. Die einen dürfen keine Kinder mit dem Pkw transportieren, die anderen dürfen, aber es wäre so zeitaufwändig, dass wir mit mindestens zwei Mitarbeitern pro Woche rechnen sollten (was für die Kinder ja auch suboptimal ist), und die TK (oder vermutlich alle Krankenkassen?) zahlt für Personen aus dem Bekannten- und Freundeskreis SO wenig pro Stunde, dass es sich kein normaler Mensch leisten kann, für diese geringe Vergütung auch nur ansatzweise zu helfen. Denn diese Vergütung wird ja als Einkommen angerechnet. Also Krebs UND Kinderversorgung scheint ein schwieriges Problem zu sein, traurig, oder? Aber wir bleiben dran. Der Witz ist ja, dass wir tatsächlich nur jemanden für die Kinder brauchen. Haushalt, Einkäufe, Wäsche… Das machen wir alles selbst, na ja, hauptsächlich wird es vermutlich wieder an Jörn hängenbleiben. Förderlich für eine Beziehung/Ehe ist das nicht, das ist uns beiden nur allzu gut vom Brustkrebs in Erinnerung. Klar, ist ja auch nicht schön, wenn er von der Arbeit kommt und „die Alte“ liegt auf der Couch und schläft oder jammert, wie schlecht es ihr doch geht und er muss alles stämmen. Aber wir möchten gar nicht so gerne fremde Hilde, jemand Fremden in der Wohnung. Allein der Gedanke, dass mich hier jemand bekochen oder meine Wäsche waschen soll? Uaargh, ich weiß ja nicht…

Anschließend fuhren wir weiter zur TK, um meinen Beförderungsschein genehmigen zu lassen (seit 04/2017 ist es ja inzwischen so, dass man JEDE Taxifahrt mit mindestens 5,00 und maximal 10,00 Euro zuzahlen muss, da fiel ich mit meinen letzten Brustkrebs-Bestrahlungen nämlich noch gerade so in diese Übergangszeit, da waren die TK und noch eine andere Krankenkasse nämlich die ersten, die diese Kosten eingeführt haben – danke für nix!). Man gut, dass ich vorerst „nur“ fünf Kopf-Bestrahlungen bekomme, hrhr.

Als wir damit auch fertig waren, fuhren wir zurück zur Klinik, gingen noch ins Weiße Ross einkaufen (ich war ja gefühlte Ewigkeiten nicht mehr shoppen) und ich gönnte mir ein paar dm-Utensilien. Danach dann zu 13:00 Uhr zurück zur Klinik, diesmal ins MVZ. Dort trafen wir dann auf Frau Dr. A. Auch dieser Termin verlief eigentlich im Grunde ganz zufriedenstellend.
Sie erklärte uns, dass mein Plan der kommenden Chemotherapie noch nicht ganz stehe, da die Pathologie meine Metastase immer noch untersuche. Da bei mir ja kein Primärtumor aufzufinden sei, laufe ich eben als CUP-Syndrom. Und man erhoffe sich, durch weitere Untersuchungen doch noch an genaueres und eindeutigeres Genmaterial zu gelangen, um die bestmögliche Chemo für mich zusammenzustellen. Entweder man finde noch etwas und könnte „gezielter“ behandeln, oder man gebe mir dann die hoffentlich bestmögliche Chemo, um das beste Behandlungsergebnis zu erzielen. Aber je mehr Informationen, desto besser sei natürlich der Erfolg. Sie sprach irgendwie noch davon, uns ggf. noch in die MHH zu schicken, aber genau kriege ich diese Information gar nicht mehr zusammen.

Dann sprachen wir über eine Immuntherapie und Bisphosphonat-Therapie. Hierzu hat sie mir einen Zettel ausgefüllt, als ich ihr erklärte, dass meine Zahnärztin nicht sooo zuverlässig sei, was die normale Diagnostik betreffe. Ich solle also am 26.08., wenn ich stationär aufgenommen werde, erfragen, ob und wann ich zu den „Klinik-Zahnärzten“ gehen könne. Wen ich an diesem Tag genau fragen soll und warum man mir nicht gleich sagt, wo genau ich diese finden kann, habe ich nicht verstanden, und auf Nachfrage meinte sie, dass sie mir das doch erklärt habe. Jörn hat es aber genauso wenig verstanden. Egal, ich frage Montag erneut nach und gut ist 😉 Auf jeden Fall seien diese Zahnärzte recht ruppig und es könne sein, dass diese gleich dazu raten würden, mehrere Zähne ziehen zu lassen, ich aber diesem Plan nicht zustimmen müsse. Dann könne ich immernoch extern einen Zahnarzt suchen. Ich warte mal ab. Dieses zahnärztliche Konsil muss vor einer Bisphosphonat-Therapie aber zwingend eingeholt werden, weil diese Behandlung auf die Kieferknochen (Stichwort: Kiefernekrose) gehen kann. Eine Bisphosphonat-Therapie dient generell zur Knochenstärkung, da ich diverse Knochenmetastasen habe und wir keine Brüche riskieren wollen.

Joa, ich glaube, das waren vorerst alle Informationen von diesem Tag. Auch hier verabschiedeten wir uns, ich habe für den 04.09.2019 einen Termin im MVZ, bis dahin soll die Pathologie fertig sein und ich erfahre dann meinen – hoffentlich – passenden Fahrplan für die kommenden Monate. Die Chemotherapie selbst wird auch im MVZ stattfinden.

Danach fuhren Jörn und ich noch zum real,-. Auch das war komisch, ich war sooo viele Wochen nich einkaufen. Ich war aber auch schon echt ziemlich kaputt von diesem langen Tag, aber dennoch irgendwie… zufrieden? Beruhigt? Auf jeden Fall passiert endlich mal etwas. Auch wenn das garantiert kein Spaziergang wird, aber dieses ewige Warten, DAS was passiert, das habe ich nun seit 04.07.2019 durch.

So ihr Lieben, ich notiere nun noch auf meinem Blog die kommenden Daten, damit ich selbst auch nichts vergesse. Und dann werde ich den Laptop ausschalten, mich hinlegen, meine merkwürdigen Muskel(?)schmerzen ignorieren, die ich heute auch in der Klinik ansprach, die aber nicht weiter untersucht wurden. Kurz nach Port-Anlage machte es, als wir in den Fahrstuhl stiegen, einmal „Plopp“ in meinem Körper, es tat weh, und seitdem habe ich eben, je nachdem, wie ich mich hinlege, sowas wie Schmerzen in der Herzgegend, wenn ich mich blöd hinlege. Dann tut es mit jedem Ein- und Ausatmen weh. Da dachte ich ja anfangs noch total panisch, dass es ein erneuter Pneumothorax sei, aber eine Untersuchung im Krankenhaus am Samstag (17.08.) lehnte man ja noch ab, man würde da auf die Schnelle nichts erkennen.

Ich hoffe also, dass diese Schmerzen langsam aber sicher aufhören. Ich traue mich ja auch seit dem ominösen 17.08., dem Tag, an dem ich den Großteil meiner Metastasen nur aus dem Entlassungsbrief entnehmen musste, mich noch groß zu bewegen, aus Angst, meinen Brustwirbeln irgendwas Schlimmes anzutun. Seitdem bin ich wie in einer Art Schockstarre, bewege mich kaum noch, verkrampfe dadurch und vielleicht entstehen so diese Schmerzen, Krämpfe, keine Ahnung.

Ich wünsche euch einen schönen Abend und sage: Bis bald!

Autor:

Monica L., alias Chemonica, geboren und wohnend seit 30.11.1982 in Braunschweig. Glücklich verliebt seit 2001 und verheiratet seit 2010 mit Jörn (lordlaui), zudem fast vor Stolz platzende Mami von Romy (*19.09.2012) und Mick (*12.07.2016).

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