Mittwoch, 04.09.2019 – Kopf-Glücksstrahlen loooos und bitte endlich keine weiteren Baustellen mehr!

Am 03.09.2019 genoss ich einen ausgiebigen Tag Ruhe. Und am 04.09.2019 hatte ich meine erste Kopf-Bestrahlung. Ich kam pünktlich in die Strahlenklinik, wurde zeitnah aufgerufen und (leider erst dann) wurde ich gefragt, ob ich denn Kortison einnehme, was ich verneinte. Also wurde ich gebeten, hoch auf die Station Rad1 zu gehen, um mir meine Kortison-Tablette plus Magenschutz abzuholen, denn die Bestrahlung muss unter Kortison stattfinden. Alles klar. Ich wackelte hoch, holte mir meine beiden Pillchen ab, nahm wieder unten vor dem Linac 1 Platz und mir wurde mitgeteilt, dass ich jetzt noch einen Moment warten müsse, bis die Tablette wirkt. Meine erste Kortison-Dosis betrug 8 mg, Tag 2 bis 4 wird 4 mg sein, also eine Tablette, und Tag 5 bis 28 noch eine halbe Tablette, also 2 mg Kortison. Das muss nämlich ausschleichend wieder abgesetzt werden. Und Kortison verursacht (nur bei mir? Hrhr) mit der Zeit fürchterlichen Hunger. Wo ich so schön während meiner KH-Zeit über 8 kg abgenommen hatte, seufz. Na ja, was solls.

Schließlich wurde ich hereingerufen, legte mich auf den wirklich schmalen Tisch, bekam meine wirklich widerlich enge Maske aufgelegt, die noch viel enger wirkte als beim Testlauf, und die Maske wurde am Tisch festgeclippt. Ich habe also wirklich null Chance, mich nur einen Hauch zu bewegen, die Maske reicht schließlich auch über die Schultern. Nur die Nasenspitze guckt heraus. Auch die Augen kann ich nicht offen lassen.

Dann ging es los – aber leider sagte mir niemand vorher, dass der Tisch, auf dem ich liege, auch durch den Raum fahren wird. Das passierte irgendwann und ich dachte nur „der Tisch bewegt sich – oh Gott, wohin denn? Und wo bin ich jetzt im Raum?“ und merkte, dass richtig Panik in mir aufkam, weil ich merkte, dass mir schwindlig wurde und ich wollte so gerne meine Augen öffnen – was aber nicht ging! Ich merkte, dass meine Atmung schneller wurde und ich dachte schon daran, meinen Arm zu heben (das Signal, dass sie anhalten sollen). Ich riss mich gedanklich zusammen, dachte an Romy und ihr Lachen, an Mick und sein Lachen, und wie sie mich motivieren würden, das jetzt weiter zu vollenden – und ich konzentrierte mich auf meine Atmung und wurde wieder ruhiger.

Als wir gefühlte Jahrhunderte (in Wirklichkeit vielleicht 20 oder 30 Minuten) später fertig waren und mir endlich diese Maske abgenommen wurde, sah ich, dass sich der Tisch „nur“ um 90 Grad gedreht hatte. Klar, das hatte ich nicht bedacht, denn der Bestrahler kann sich nur um mich herum drehen, aber um sozusagen auf meinem Kopf zu strahlen, dafür muss ICH mich mitsamt Tisch drehen.

Direkt im Anschluss an diesen Termin – noch mit „Gitterfresse“ (Abdruck der Maske in meinem Gesicht inklusive Sehstörungen, wobei der Arzt heute auch nicht genau sagen konnte, ob diese vom Maskendruck oder der Bestrahlung selbst kommen) im Gesicht hatte ich dann den Termin zum Chemo-Planungsgespräch bei Frau Dr. A. Jörn war mit dabei, ich war sehr froh darum, denn die Unterhaltung hat mich wieder extrem verwirrt, verunsichert und verängstigt.

Fazit:
Die Pathologen haben leider keine eindeutigen Genmaterialien gefunden, man weiß also weiterhin nicht sicher, wo der Primärtumor sitzen könnte – rein theoretisch, denn da ist ja nix. Hätte da etwas gefunden werden können, hätte man unter Umständen eine richtig passende Chemo zusammenstellen können. Da dies aber nicht so war, schaut man dann, wozu ein Plattenepithelkarzinom am ehesten passt. Halten wir fest: Ich hatte eine Metastase im Kopf, habe eine Meta im Brustwirbel Nr. 7, evtl. Brustwirbel 12, wobei die auch Osteochondrose sein könnte, ich habe eine Meta im Sitzbeinhöcker, eine „leuchtende Stelle“ (laut PET-CT, also wo sozusagen der radioaktiv angereicherte Zucker, der mir dafür gespritzt wurde) am Hals, vergrößerte, leuchtende Lymphknoten am Brustbein. Öh, joa, ich glaube das war es.
Montag hatte ich ja noch mein CT, um den aktuellen Ist-Stand sehen zu können. Dabei kam heraus: Ich habe einen ca. 1,7 cm, größer werdenden Perikarderguss. Was das heißt? Eine Entzündung am Herzbeutel. Klingt mies? Finde ich auch. Woher es kommt? Die Ärztin sprach von „eventuell auch Krebs, aber wir behalten das mal im Hinterkopf“. Es macht mir wahnsinnig Angst. Ich merke nichts, fühle mich gesund und dann knallt man mir immer mehr Sachen hin. Apropos mehr Sachen: Das CT zeigte auch zwei neue, ca. 1 cm große Herdbefunde an der Leber, vermutlich auch Metastasen. Jaaa, NOCH mehr Baustellen. Toll, nicht wahr?
Die Ärztin beruhigte mich insofern, als dass sie meinte, dass es sozusagen unerheblich sei, ob ich nun zwei oder zwölf Metastasen habe, da die Chemo ja auf den gesamten Körper wirkt. Ob die Chemo nun alle Metas beseitigen wird, könne sie mir natürlich nicht versprechen… Diesen Satz habe ich schon etliche Male gedacht, aber sowas direkt gesagt zu bekommen, tut trotzdem irgendwie extrem weh. Klingt bescheuert, ich weiß. Aber ein winziger Teil in mir dachte immer, einigermaßen gesund zu werden, aber so ein Satz macht das zunichte.

Da „das Kind einen Namen braucht“, allein die Krankenkasse besteht auf einen Krebs, und der darf nicht CUP-Syndrom heißen, so wie ich infoffiziell genannt werde, sondern man braucht einen Krebs, um die Chemo zusammenstellen zu können. Eine „CUP-Chemo“ gibt es nicht, also schaut man, auf welchen Krebs meine Metastasen am besten passen. Meta im Kopf, in den Knochen, Brustbein, Hals – alles spricht am ehesten  auf ein Bronchialkarzinom – Lungenkrebs. Tolle Wurst, nech? Schon wieder so ein Wort, das ich nicht gebraucht hätte. Zumal ich NIE Probleme mit der Lunge hatte, selbst als ich noch sehr viel geraucht habe (bis zu 40 Zigaretten täglich bis vor acht Jahren). Das hab ich nun davon, was?

Fakt: Ich erhalte also vier Chemos mit drei Zytostatika, und diese alle drei Wochen, also nicht dosisdicht (also nicht alle zwei Wochen), die auf ein Bronchialkarzinom und deren Metastasen ausgelegt sind. Wir schießen also etwas ins Blaue – klar, so ohne pathologische Fakten. Aber wo eben nichts eindeutiges erkennbar ist, kann ja auch nichts Genaues festgelegt werden. Wir hoffen und drücken die Daumen, nicht wahr?

Danach werde ich – vermutlich lebenslang – wie lange das auch immer sei – alle drei Wochen eine Immuntherapie erhalten, die, wenn Jörn und ich es richtig verstanden haben, eben den Körper stärken sollen. Lebenslang einfach, weil es bis heute keine Langzeitstudien gibt, ob ein Absetzen gut oder schlecht wäre. Bei manchen würde man überlegen, ob man die Therapie nach zwei Jahren absetzt, aber die Medizin will da einfach auf Nummer Sicher gehen. Klar, solange so eine Immuntherapie keine riesigen Nebenwirkungen verursacht und ich einigermaßen mein Leben irgendwie weiterleben kann – warum nicht? Und auch wenn Nebenwirkungen bestehen, solange sie mich einigermaßen lebendig halten, werde ich auch dann nicht jammern – hoffe ich. Motivierend ist aber irgendwie anders, aber solange es hilft, halte ich mal gepflegt meine Schnauze. Es ist aber einfach deprimierend und macht mich einfach sehr traurig, weil es nichts anderes heißt, als dass ich aus „dem Krankenhaus“ nie mehr so ganz herauskomme. Aber solange es mir Zeit verschafft – ob ein halbes Jahr, zwei Jahre, fünf Jahre, 30 Jahre? Dann will ich wirklich weder jammern noch meckern. Aber es zerstört schon irgendwie den Gedanken vom unbeschwerten Leben, der Drops ist endgültig gelutscht. Ich habe auch keine Ahnung, ob ich jemals nochmal eine Arbeit aufnehmen kann, ob Minijob, halbtags, ganztags vermutlich nicht mehr? Keine Ahnung. Aber meine diversen Krebserkrankungen tragen sicher nicht dazu bei, dass meine Ausdauer steigt.

Sobald Jörns Kollege aus seinem Urlaub zurückkommt, ruft er diesen mal an. Denn dieser Kollege arbeitet in einem Bereich in Jörns Firma, der für die Bereiche EU-Rente, Schwerbehindertenausweis usw. zuständig ist und uns da mit Rat und Tat zur Seite stehen kann. Ich habe ja leider nur drei Jahre in Vollzeit gearbeitet, den Rest leider immer nur auf Minijob-Basis, reich werde ich also garantiert nicht. Aber selbst wenn ich nur 2,64 Euro erhalten würde, so wären es MEINE 2,64 Euro. Denn nur noch von Jörns Gehalt abhängig zu sein tut mir bis heute sehr weh. Ich habe damals freiwillig meinen Vollzeitjob aufgegeben, als ich mit Romy schwanger wurde, das würde ich auch immer wieder tun. Als sie etwa ein Jahr alt war, habe ich dann auf Minijob-Basis im Schreibbüro gearbeitet, immer an den Wochenenden, konnte mich immer ins System eines Auftraggebers einloggen, in Ruhe arbeiten und mir meine gearbeiteten Stunden notieren. Und als ich mit Mick schwanger wurde, habe ich den Job dann auf Eis gelegt und später wieder begonnen, dann vom home office aus. Habe medizinische Gutachten geschrieben, hatte meinen Verdienst. Gut, das Meiste ging für die Kinder drauf, wir kaufen eben gerne alles neu 😉 Aber das ist auch Geschichte – vorerst? Meine Manuelle Lymphdrainage habe ich auch wieder absagen müssen, man ist sich immer noch nicht sicher, ob das aktuell eine gute Idee wäre. Mein Lymphsystem macht aktuell glücklicherweise auch keinen Stress, also freue ich mich wenigstens da über Ruhe, dafür zickt ja alles andere herum 😦

So, das also die Neuigkeiten vom Mittwoch.

Bis bald, meine Lieben!

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Autor:

Monica L., alias Chemonica, geboren und wohnend seit 30.11.1982 in Braunschweig. Glücklich verliebt seit 2001 und verheiratet seit 2010 mit Jörn (lordlaui), zudem fast vor Stolz platzende Mami von Romy (*19.09.2012) und Mick (*12.07.2016).

Ein Kommentar zu „Mittwoch, 04.09.2019 – Kopf-Glücksstrahlen loooos und bitte endlich keine weiteren Baustellen mehr!

  1. Liebe Moni, jeden Tag gucke ich auf deine Seite. Und wie immer weiß ich gar nicht wirklich, was ich dir schreiben soll.
    Jeder Satz, den ich anfange, klingt blöd.
    Also ist vielleicht wirklich das Einzige was ich dir schreiben kann, dass ich hier lese, an dich denke und hoffe, dass die Therapien Wirkung zeigen!

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