Donnerstag, 05.09.2019:Bisphosphonat-Konsil, eine neue (medizinische) Knirschschiene und endlich Chemo-News

Hallo ihr Häschen!

Am heutigen Tag stand um 13:00 Uhr der Termin bei der Praxis B. in Braunschweig an, Kieferchirurgie. Dort hatte ich bereits meine beiden Wurzelspitzenresektionen durchführen lassen, brauche dringend eine neue Knirschschiene, da meine alte seit der Hirn-OP nicht mehr passt (dank durchtrennter Schläfenmuskeln, darum tut Mund aufreißen immer noch weh ^^). Und ich hatte einen Zettel vom Krankenhaus mit der Bitte um ein zahnärztliches Konsil, ob meine Zähne einer Bisphosphonat-Therapie gewachsen sind.

Heute Früh wollten Jörn und ich erst Romy zur Schule bringen und anschließend Mick in den Kindergarten, der fiel aber vor der Haustür so unglücklich hin, dass seine Oberlippe anschwoll, blutete, sodass ich Jörn bat, Romy schnell alleine zu bringen und ging mit Mick nochmals ins Haus, um ihn zu versorgen. Was immer noch nicht so einfach ist, weil Jörn bisher noch Micks Bezugsperson Nummer 1 ist. Und ich kann es Mick nicht eine Sekunde verübeln, ich war einfach eine sooo lange Zeit nicht da. Aber wir bekamen es gut hin.
Kurze Zeit später kam Jörn wieder, Mick hatte sich beruhigt, wir lieferten ihn im Kindergarten ab, fuhren anschließend zum Aldi und real,- und kauften die benötigten Sachen für Romys Geburtstagsfeier ein. Danach fuhren wir heim, Jörn kochte Mittag, ich heftete meinen „Krebs-Kram“ ab, rief im MVZ an und fragte leicht panisch nach wegen meinem Perikarderguss, denn vor dem Brustkrebs musste ich damals zum Kardiologen und bekam Schiss, warum das diesmal nicht so sei. Aber die nette Dame am Telefon meinte, dass ich da sicherlich eine Chemo erhalten hätte, die auf den Herzmuskel gegangen sei. Okay, puh, Entwarnung? Hm. Na lieber einmal zuviel fragen wie zu wenig, nech?

Wenig später, nämlich um 12:45 Uhr, holten wir dann Romy pünktlich von der Schule ab und fuhren direkt zum Kieferchirurgen, bei dem ich um 13:00 Uhr sein musste. Jörn und Romy gingen ihr eine Portion Pommes besorgen, ich hatte noch kein Mittag gegessen. Ich muss gestehen, dass meine Emetophobie leider aktuell wieder mehr als da ist (so ein Dreck!) und ich HASSE Abdrucknehmen für die Knirschschiene. Wenn die Abdruckmasse langsam am Gaumen und Zäpfchen herunterrinnt, über die A-Linie geht und die Würgerei beginnt… bääääh! Da will ich vorher nix essen. Wo nix rein ging, kann auch nix rauskommen – so meine Devise. Vermutlich falsch, aber Phobie ist Phobie.

Diesmal empfing mich Frau Dr. B. (normalerweise bin ich immer bei ihrem Mann) und sie erklärte mir in aller Ruhe alles rund ums Thema Bisphosphonat-Therapie. Schlimmste Nebenwirkung in dem Fall ist eine Kiefernekrose, also dass sich der Kieferknochen zurückbildet, zerfressen wird, kaputt geht, wie auch immer. Allein der Gedanke ist widerlich. Da ich diese Therapie auch intravenös, also über den Port, erhalte, statt über Tabletten, ist das Risiko noch mehr erhöht, aber in meinem Fall die einzige Option, weil wirksamer. Auch wenn wir prophylaktisch nun alle Zähne ziehen würden, der Knochen kann sich dennoch zurückbilden, kaputtgehen, wie auch immer. Der Witz ist, dass sie meine Zähne für gut befindet – obwohl sie nicht eine Sekunde in meinen Mund geguckt hat, was mich etwas irritiert hat. Aber sie betonte mehrmals, dass ich ja im Mai 2019 da gewesen sei, dort hatten wir auch eine „Rundherum-Röntgenaufnahme“ gemacht. Ich hatte zwei „große Baustellen“ im Mund, nämlich die beiden Wurzelspitzenresektionen. Die eine ist nun ein Jahr her und gut verheilt, auch wenn ich oben links (Zahn 2.4) noch eine leichte Missempfindung spüre, so kann es bisher kein entzündlicher Prozess sein, denn der wäre inzwischen stärker geworden. Es könne auch empfinliches Narbengewebe sein oder eben sehr nahe an der Nebenhöhle. Auch HNO-ärztlich ist da ja alles abgeklärt. Und der Zahn unten rechts, der 4.6, ist erst im Mai 2019 behandelt worden. Da wurde vorhin ein Röntgenbild gemacht, auch wenn es dafür eigentlich noch zu früh war, so wollte sie einen Zwischenstand sehen und war sehr zufrieden mit dem Heilungsprozess. Normalerweise macht man frühestens sechs Monate nach Eingriff ein Bild. Aber so haben wir auch da „freie Fahrt“. Sie füllte also den „Krankenhaus-Zettel“ aus und gab so grünes Licht für die Bisphosphonat-Therapie.
Sie erklärte aber auch, dass ich „bei ihr nun in einer Schublade sei“. Also es ist so: Menschen, die so eine Therapie erhalten, ob nun einmalig oder längere Zeit, dürfen – nach aktuellem Stand der heutigen wissenschaftlichen Studien – keinerlei Implantate mehr erhalten. Weil die Gefahr einer Kiefernekrose zu groß ist. Es kann sein, dass sich das eines Tages noch einmal ändert, die Ärzte nehmen ja an diversen Kongressen teil, aber das ist eben der aktuelle Stand der Dinge. Heißt aber, WENN ich jemals einen Zahnersatz bräuchte, gäbe es noch genug andere Möglichkeiten, nicht gleich ein Implantat. Ich hatte es so verstanden, dass eine Kiefernekrose nur während der Therapie entstehen kann – nein, dem ist nicht so.
Wenn ich nun während der Bisphosphonat-Zeit eine Behandlung bräuchte, die einen kieferchirurgischen Eingriff benötigen würde, eben z. B. eine Wurzelspitzenresektion, also Öffnung des Kiefers, bliebe nur die Extraktion des Zahnes, also Zahn ziehen. Alles andere wäre während der Therapie zu gefährlich. Hrmpf, doof, aber nun ist es so.
Sie erzählte auch von einer Patientin, die Rheuma habe und durch ihre medikamentöse Therapie dürfe auch sie keine Implantate. Und sie käme jedes Jahr kurz nach der „Kongresszeit“ der Kieferchirurgen und erfrage den neuesten Stand der medizinischen Studien. Aber bisher darf sie eben weiterhin keine. Kann natürlich sein, dass sich das noch mal irgendwann ändert. Aber wenn es andere Möglichkeiten gibt – auch gut. Nur bitte, bitte, lieber Körper, nicht auch noch eine Kiefernekrose, wenn möglich, okay?

Schließlich verabschiedete sich Frau Dr. B., ich ließ ihren Mann grüßen und anschließend fertigte die Zahnarzthelferin noch die Abdrücke und meine Angst davor war ganz unbegründet. Ich erkärte eben vorher von meiner Phobie und sie rührte auf meine Bitte hin die Masse ganz dick an, so lief nix irgendwo hin und die Masse war so schnell hart, ganz ohne Probleme. Frau Dr. B. verordnete mir eine medizinische Schiene, heißt, dass diese etwas weiter runter geht, also Richtung Zahnfleisch, sodass ich ein bestimmtes Gel in die Schiene machen kann. Auch erhalte ich die Schiene für Ober- UND Unterkiefer, und kann so bei Bedarf mal oben, mal unten oder eben auch beide tragen. Sie schrieb mir ein Gel auf, das ich in die Schiene füllen und dann tragen kann, damit in dem Bereich alles gesund bleibt, Chemos gehen ja gerne immer aufs Zahnfleisch. Und sie schrieb auch gleich noch zwei Mundspüllösungen auf (natürlich alles Selbstzahlungen, wie sollte es in Deutschland auch anders sein im Zahnbereich?). Eine Spülung muss ich immer VOR dem Zähneputzen nehmen, und eine weitere muss ich nutzen, um Zähne und vor allem Zahnfleisch gesund zu halten. Ich fragte schließlich, wann die Schiene fertig sei, da ich Ende nächster Woche meine erste Chemo erhalten soll, und sie bot an, die Schiene könne in einer Stunde fertig sein. Da es aber schon sehr spät geworden war und wir Mick abholen mussten, lehnte ich dankend ab, fragte aber, ob morgen Früh um 08:30 Uhr in Ordnung ginge – das sei kein Problem. Also erhalte ich sie morgen schon direkt nach dem „Mick-Wegbringen“ und ich kann endlich wieder nachts knirschen ^^

Jörn holte dann den „Zahn-Kram“ von der Apotheke im Erdgeschoss und ich holte mit Romy noch ein paar Leckereien aus der neuen Bäckerei im Magniviertel, nachdem die Bäckerei Fuckner nach vielen Jahrzehnten aufgehört hat, und Jörn sackte uns anschließend mit dem Auto ein, wir holten Mick und fuhren nach Hause.

Nachmittags erhielt ich dann den Anruf vom MVZ, wo meine Chemo stattfinden wird, und die nette Dame gab mir meine Termine durch.
Am 09.09.2019 um 11:30 Uhr wird mir Blut (über den Port) abgenommen, damit wir schauen, dass ich die Chemo durchführen kann (na hoffentlich!). Außerdem werde ich dann erfragen, wer mir meinen Ex-Pneumothorax-Faden ziehen kann. Die Schmerzen sind glücklicherweise weniger geworden, aber es sieht echt ekelhaft aus. Googelt mal nach Tabaksbeutelnaht. Ich habe gestern spaßhalber zu Jörn gesagt, es sähe aus wie ein Loch an einer ganz anderen Stelle, wenn ihr wisst, was ich meine… ^^ Aber ein paar  Tage will ich der Wunde noch Zeit zur Heilung geben, bisher sieht sie noch echt rot aus und zwackt etwas. Sieben bis zehn Tage, sagte man mir auf Intensivstation. Heute ist Tag Sieben, Tag 11 ist dann am Montag. Mal schauen.

Und am Freitag, den 13.09.2019, ja, einem Freitag den 13.!, um 8:00 Uhr, erhalte ich meine erste von vier Chemos, die nun als Lungenkrebs-Chemo läuft. Ich habe die drei Zytostatika vergessen, die ich erhalten werde. Halt, nein, das eine ist Paclitaxel, aber die anderen beiden habe ich wieder vergessen. Den Zettel dafür erhalte ich sicher direkt zur Chemo, dann kann ich wieder einen Medikamentenplan und eine Nebenwirkungsliste zusammenstellen.
Ich weiß nur, dass ich an Chemo-Tag 1, kurz bevor mich das Taxi einsackt, eine Tablette namens Akynzeo nehmen muss, ein Mittel gegen Übelkeit. Und während der Chemo selbst erhalte ich auch noch was. DAS ist schon mal gut zu wissen. Ich fragte die nette Dame auch am Telefon, wie die Räumlichkeiten so sind, ich kenne das bisher ja nur aus meinen Brustkrebs-Zeiten, wo die Chemo ja aber ambulant über eine onkologische Praxis lief. Sie erzählte, dass sie Räume mit drei, aber auch mit sechs Sitzplätzen hätten, und ich beichtete ihr meine Emetophobie und sagte lachend, sie möge mich doch bitte für ein Dreier-Zimmer vormerken ^^ Sie meinte, das bekämen wir sicher hin. Sie meinte, ich könne mir ein Buch oder Musik mitbringen, ich schlug Strickzeug vor und fragte auch, ob ich eine Decke mitbringen könne – sehr gerne. Es gäbe welche, aber die meisten bringen sich lieber selbst was mit. Auch fragte ich nach heißem Wasser, aber es gibt nur Mineralwasser. Also werde ich mir einen Korb mit Decke, Strickzeug, Kopfhörern und Thermoskanne machen – und was zu essen. Denn ich erfragte auch die Laufzeit meiner Chemo: SECHS Stunden. Uargh! Beim Brustkrebs war ich spätestens um 11:00 Uhr zuhause, wenn ich um 8:00 Uhr Termin hatte. Na ja, ich nehme alles wie es kommt, nech? Und manche Zytostatika brauchen eben ihre Durchlaufzeit. Also man hat eine Infusionspumpe, bei der die MTAs, also die Medizinisch-Technischen Angestellten die Durchlaufzeit einstellen können.
Heißt als Beispiel: Wenn ich eine Flasche Kochsalzlösung per Infusion über den Port bekomme, und die Flasche hat zum Beispiel 250 ml, aber sie stellen die Durchlaufzeit auf 250 ml in einer Stunde ein, sitze ich eben auch eine ganze Stunde, nur damit die Kochsalzlösung durchläuft. Klar, die kann sicher schneller laufen. Aber es wird Medikamente geben, die eben langsamer durchlaufen müssen, und dann zieht die Zeit eben ins Land. Nur wenn so eine Flüssigkeit zu schnell läuft, kann es eben auch schneller zu Nebenwirkungen kommen. Also lassen wir es lieber mal langsam angehen, nech?
Die nette Dame am Telefon sagte auch, dass die Stühle alle elektronisch verstellbar seien und ich auch schlafen könne, auch verfüge jeder Raum über einen Fernseher. Aber TV schaue ich lieber daheim, ich schlafe aber auch lieber daheim. Mal sehen. Ich kriege die Zeit schon rum – muss ich ja. Am liebsten wäre mir natürlich eine kürzere Zeit, aber wenn es mir nicht WÄHREND der Chemo schon so blubberig geht wie beim Brustkrebs, dann will ich nicht meckern.
Die Bisphosphonat-Therapie wird beim ersten Mal zehn Tage nach der ersten Chemo verabreicht, also am 23.09.2019. Dort gibt es aber keine bekannten Nebenwirkungen und die Durchlaufzeit beträgt auch nur eine Stunde. Danach erhalte ich diese Therapie alle vier Wochen, aber für wie lange habe ich vergessen. Soweit ich weiß, ist diese aber nicht lebenslang. Und dann eben die Immuntherapie. Natürlich habe ich alleine eine riesige Angst davor, dass mein aktueller Port eines Tages wieder seinen Dienst quittiert, verkapselt oder kein Blut mehr gibt, DAS ist tatsächlich mein worst case, eben weil meine Venen keinerlei Blut mehr geben, ob Fußrücken, Handrücken, Armbeuge… lediglich Leiste, aber hattet IHR schon einmal eine Punktion der Leiste? Wenn nein, dann gratuliere ich euch ganz herzlich! Ein perverser, ekelhafter Schmerz!

Wir kamen schließlich gegen 15:30 Uhr zuhause an, um 17:00 Uhr musste ich noch zur Bestrahlung und Jörn bestand darauf, beide Kinder mitzunehmen, damit „sie auch mal sehen, was bei mir gemacht wird“. Wie er meint – denn außer, dass beide Kinder im Wartebereich saßen, konnten sie ja nun nix sehen, hrhr. Mick war nur tierisch müde und wäre immer fast im Auto eingeschlafen. Auch durfte ich mir heute sagen lassen, dass es ihn schon stört, mich zur Bestrahlung zu fahren. Ich hatte ihn mehrmals gefragt und es sei kein Problem – jetzt schon.

Morgen habe ich keine Bestrahlung, da wird der Linac 1 nämlich gewartet. Und Montag, am 09.09.2019, habe ich ja meine Blutentnahme im MVZ um 11:30 Uhr und um 11:00 Uhr die Bestrahlung. Also rufe ich morgen das Taxiunternehmen an und melde meinen DT, meinen Dauertransport an, auch wenn ich nur noch drei Kopf-Bestrahlungen habe. Aber da mein Beförderungsschein bis 30.09.2019 datiert ist und ich am 13.09.2019 zur Chemo muss, gilt dieser ja noch und Jörn muss ab 12.09.2019 wieder arbeiten, ab da brauche ich also eh ein Taxi. Das wird für mich auch noch mal eine Umstellung. Also eigentlich ja Quatsch, da Jörn ja netterweise von Zuhause aus arbeiten muss. Aber es ist wieder eine Veränderung, wenn er eben nicht „die ganze Zeit für mich da sein kann“. Klingt affig, ich weiß. Aber ihr könnt euch nicht vorstellen, wie oft ich ihn alleine täglich bitten muss „duuhuuu, mir ist das und das gerade auf den Boden gefallen, hebst du das bitte gleich mal auf?“ Ich darf mich ja bis heute nicht bücken und da es in den letzten Tagen kühler geworden ist, trage ich nun Socken. Und versucht mal etwas mit sockigen Füßen aufzuheben – zwecklos. Ach, da fällt mir ein – ich muss mir bei Amazon einen Greifer bestellen. Dann kann ich endlich mal selbst was aufpflücken! Aber lasst euch gesagt sein, dass es echt mies ist, sich nicht bücken zu dürfen. Aber keinerlei Kopfdruck. Für wie lange noch? Tja, verrät einem keiner. Keine Ahnung.

So. Das nun die lange, miese Zusammenfassung der letzten beiden Tage. Na ja, mies, mach ich mal das Beste draus, ne?

Ach, da fällt mir noch ein, dass ich an dieser Stelle eine ganz nette Frau grüßen möchte. Ich hatte gestern bei Facebook „meine“ ehemalige Klinik, in der ich 2017 meine Brustkrebs-Reha gemacht habe, eine Frage unter ein Bild geschrieben. Dort abgebildet waren so kleine süße Schutzengel-Anhänger und ich fragte die Klinik, ob sie diese auch verschicken würden, da ich aktuell einen Schutzengel wirklich gut gebrauchen könnte. Leider erhielt ich keine Antwort von der Klinik. Dafür schrieb mich heute Vormittag eine wildfremde Frau an, die mir den Schutzengel gerne schicken würde. Ich lehnte beschämt ab, mir muss niemand einen Schutzengel (gegen eine Spende von 5,-) bezahlen! Aber ich bedankte mich zig Mal, dass sie überhaupt an mich gedacht habe und bot ihr an, ihr das Geld plus Porto per Paypal zu überweisen. So verblieben wir und ich hoffe inständig, nein, ich WEISS, dass ich meinen Schutzengel erhalte. So viel guten Glauben muss ich an die murksige Menschheit haben. Aber es GIBT sie, die guten Menschen da draußen! Ihr seid auch ein Teil davon, da bin ich sicher! Ihr lest euch meine merkwürdigen geistigen Ergüsse meines löchrigen Hirns durch, leidet und fiebert mit mir mit, tröstet mich, fragt dauernd, wie es mir geht… Ihr seid großartig, ihr Prachtmenschen! Liebe Nadine We., ich danke dir so sehr, dass du an mich gedacht hast! Und ich wünsche dir, dass du gesund wirst bzw. dein restliches Leben gesund bleibst, zumindest so, dass es nie mehr dein Leben bedrohen möge!

So, Feierabend! Ich hoffe, mein Siebhirn hat nix vergessen, ansonsten habe ich die beste Ausrede – Kopf-Bestrahlung 😉

Ich wünsche euch einen schönen Abend, ich knülle mich nun auf die Couch, freue mich regelrecht auf nur einen einzigen Kieferchirurgen-Knirschschienen-Anpass-Termin am Morgen und dann genieße ich ein ausgiebiges Wochenende mit Laptop, Aufräumen, Nichtstun und sogar ein bis zwei Stunden sturmfreie Bude, da meine drei Lieblingsmenschen mit Kim aufs Magnifest wollen. Ich HASSE das Magnifest, Saufen und Fressen pur. Genauso wenig meine Welt wie der Weihnachtsmarkt. Mir tut es für meine Kinder immer leid, ja, daher gehe ich meist doch immer mit, aber dieses Jahr möchte ich möglichst infektfrei in die Chemo starten und bin daher schon nicht scharf darauf, auf diverse Menschenmassen zu treffen.

Bis bald! Eure Meta-Moni (Che-Monica ist out, hrhr).

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Autor:

Monica L., alias Chemonica, geboren und wohnend seit 30.11.1982 in Braunschweig. Glücklich verliebt seit 2001 und verheiratet seit 2010 mit Jörn (lordlaui), zudem fast vor Stolz platzende Mami von Romy (*19.09.2012) und Mick (*12.07.2016).

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