30.01.2020: Und es wird NOCH schlimmer…!

Hallo allerseits!

Es ist soweit: Jetzt hat Jörn auch Magen-Darm. Seit dem Mittag ist ihm (wohl ziemlich dolle) schlecht. Und was habe ich getan? Ich Riesenfeigling habe das Nötigste zusammengepackt und bin vorhin mit Romy mit dem Allernötigsten in den zweiten Stock zu meiner Mutter gezogen.
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29.01.2020: Die Angst bleibt…

 

Guten Morgen!

Was für eine grausame Nacht! Obwohl ich ja nun NICHTS geholfen habe und starr vor Angst war, Jörn insgesamt neun(!) Mal aufstehen musste, um Mick und sein Umfeld zu reinigen, desinfizieren usw. Aber ich hörte ja jeden Mucks, zuckte eh bei jeder Bewegung von Romy, die ja auf der anderen Couch im Wohnzimmer schlief, zusammen und schlief so gut wie gar nicht, döste immer nur leicht weg. Mick tat bzw. tut mir sooo leid, und ich schäme mich so enorm, dass ich so unfähig bin und mich von meiner Phobie so unterkriegen lasse. Ich hasse mich dafür wirklich selbst! „29.01.2020: Die Angst bleibt…“ weiterlesen

20.01.2020: Abwarten und Apfelschorle trinken…

Guten Abend allerseits!

Heute war wieder mal ein Tag – uff!

Er begann um 06:10 Uhr, da ging mein Wecker. Also aufstehen, Kinder wecken, duschen gehen… Jörn stand auch zeitig auf und nach ewiger Trödelei der beiden Mäuse fuhren wir Romy zur Schule und Mick anschließend in den Kindergarten. Ich hatte anfangs etwas Sorge, dass Mick weinen könnte, schließlich war er vor über vier Wochen zuletzt im Kindergarten. Aber er war echt glücklich und schmiss Jörn und mich zeitnah hinaus, sogar mit Anlauf „schubste“ er uns aus der Tür 🙂 Vorher stellte sich noch die neue Erzieherin vor, sie wirkt sehr nett.
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16.01.2020: Das Chaos endet einfach nicht…

Hallo ihr Lieben!

Nachdem sich alles noch weiter verzögerte und ich inzwischen in meinem Rucksack einen Brief der Deutschen Bahn habe, mit dem ich mir 25 % einer einfachen Fahrt erstatten lassen kann, traf ich um. 13:57 Uhr am Berliner Hauptbahnhof ein.

Meine Schwester traf wenige Sekunden nach mir ein, wir begrüßten uns und stratzten gleich los zur Invalidenstraße 80. Dort meldete ich mich bei der Anmeldung an, wir nahmen kurz Platz und dann holte mich Herr Dr. J. ab. Er brachte uns in ein Zimmer, in dem Herr Dr. B. schon saß. Sie erklärten uns gleich, dass Herr Prof. Dr. K. später noch dazustoßen würde.

Lange Rede, kurzer Sinn: Ich könnte ins Masterprogrsmm aufgenommen werden, dazu bräuchte man aber brauchbares Tumormaterial. Mein letztes CT war ja nicht sooo gut, aber sie Ärzte vermuten hinter meinem einen vergrößerten Lymphknoten eben eher infektbedingt eine Veränderung.

Also: Ich soll das MVZ morgen anrufen und alle CT- und MRT-Bilder auf CD anfordern bzw. bitten, dass sie diese der Charité schicken (böse Zungen würden nun fragen, warum sie das nicht direkt im MVZ erfragen…). Anfang Februar möchte Frau Dr. A., meine behandelnde Onkologin, ja ein Kontroll-CT, nämlich nach drei Pembrolizumab-Gaben.

Heute erfuhr ich, dass Pembrolizumab bei CUP-Syndrom zugelassen ist, bei Brustkrebs aber nicht. Heißt, es wird wohl eine zeitnahe Umstellung erfolgen (müssen, da meine Onkologin das Pembrolizumab vor meiner Krankenkasse rechtfertigen muss).

Meine Onkologin wird wohl, wenn ich es richtig verstanden habe, auch zu entscheiden haben, ob ich zeitnah eine weitere Chemo erhalte. Meine vorherige CUP-Chemo, die auf Lungenkrebs ausgelegt war, war nicht falsch oder kontraproduktiv, da Carboplatin und Paclitaxel auch zur Gruppe der Brustkrebs-Zytostatika gehören.

Zum Ende unseres Gespräches kam schließlich Herr Prof. Dr. K. zu uns, auch er wirkte sehr nett. Er sah ich die von mir mitgebrachten Unterlagen nicht an, sondern nur eine Zusammenfassung von der MHH (nehme ich an). Er fachsimpelte mit den beiden anderen Ärzten, von ihm erfuhren wir auch nichts Neues und er verabschiedete sich wieder. Und dann war das Gespräch beendet.

Wir gingen Richtung Ausgang, suchten noch eine Toilette – aah, DA ist eine! – Mist, verschlossen?! Und dann gingen wir raus. Dann eben ohne Klo. Und auch jetzt sitze ich gerade im Zug Richtung Heimat und möchte heute nichts mehr hören oder sehen. Nur sollte ich heute echt noch trinken. Ein halber Liter am Tag ist nicht so gut.

Als wir schließlich aus der Charité kamen, war es kurz vor halb vier. Heißt, meine Schwester und ich hatten noch eine Stunde. Also hetzten wir zum Bahnhof zurück. Dort kaufte ich mir im Media Markt einen Adapter von Micro USB auf USB-C und einen Kopfhörer (den ich nun gerade gar nicht benutze, aber auch egal).

Anschließend suchten wir uns den Burger King, bestellten und aßen in Windeseile ein paar Pommes. Als wir schließlich auf dem Bahnsteig ankamen, stand mein Zug schon dort. Leider ist die App der Deutschen Bahn eine Katastrophe, denn sie zeigte die Wagenstandsreihung komplett verkehrt herum. Und so stieg ich am Ende des Zuges ein, obwohl ich ganz nach vorne gemusst hätte.

Ich latschte also durch den Zug, der dann schon los fuhr, und beschuldigte noch einen armen, unschuldigen Mann, dass er wohl auf meinem Platz säße. Da meinte ein anderer Mann, dass dies Wagen 11 sei, Bahn Comfort, und das könne man nicht reservieren. Uuups, ich entschuldigte mich und flüchtete mich zurück. Da ich aber zweimal fast hingeflogen wäre, war es mir irgendwann zu blöd und so sitze ich nun auf so einem herunterklappbaren Sitz, der wohl für behinderte Menschen vorgesehen ist. Im Grunde gehöre ich hier drauf, hrhr. Nein, das war natürlich nur ein blöder Scherz. Es gibt viele, viele Menschen, denen es viel beschissener geht als mir. Aber ich wollte in dem Schunkelzug einfach nur noch sitzen.

Nun fährt der Zug noch eine halbe Stunde, dann holt Kim mich vom Bahnhof ab. Und dann ab nach Hause. Ich mag heute nix mehr hören oder sehen. Nur meine beiden Kinder und meinen Mann.

Liebe Nini, es tut mir so leid, dass wir heute so wenig Zeit hatten. Und wenn es das letzte Mal gewesen sein sollte, dass wir uns sehen, so war es schön, dich überhaupt noch einmal zu sehen 😘💖

Liebe Leute, falls mir noch was einfällt, melde ich mich. Ich weiß nicht genau, was ich mir versprochen hatte von dem Tag, aber irgendwie viel mehr Info. Und ich habe große Angst vor einer weiteren Chemo. Die drei Monate waren so beschissen lang, haben mich fast meine Ehe gekostet und mich auch so viel Kraft. Es wäre auch wieder dosisdicht… Ich mag gar nicht daran denken…!

Bis bald!

16.01.2020: Was geht denn heute noch schief?

Ahoi allerseits!

Da fährt der Zug in den Braunschweiger Hauptbahnhof, man steigt ein, findet seinen Sitzplatz und lehnt freiwillig dankend ab. Denn im türlosen, fast voll besetzten Viererabteil der ersten Klasse wollte ich mich nicht rein quetschen. Ich hatte ja keine Ahnung, wie winzig diese dummen offenen Anteile in der ersten Klasse sind!

Also suchte ich mir einen anderen freien Sitzplatz, der mir aber nach einer Minute durch ein Pärchen wieder „abgenommen“ wurde. Also suchte ich mir den nächsten freien Platz. Ich wusste nicht, ob ich im „Bahn Comfort“ sitzen darf – laut zeitnah eintreffendem Schaffner schon, solange niemand dazu steigt, der diesen Platz gebucht hat.

Nach etwa 40 Minuten, mir war dauerhaft leicht gurkig (ich HASSE diese Schuckelei im Zug!), hielt der ICE. Und alsbald erfolgte die Durchsage, dass der Zug vor uns eine technische Störung habe und sich unsere Weiterfahrt um ca. 15 Minuten verschiebe.

Alles klar. Nerv. Aber egal. Kann man nicht ändern. Alles im grünen Bereich.

Nach ca. 30 Minuten nun erfolgte die Durchsage, dass der Zug nun zurück nach Gardelegen fahre und auf einem anderen Gleis nach Berlin fahren wird.

Neue Ankunftszeit: 13:26 Uhr. Also genau eine Stunde später. Und 26 Minuten nach meinem eigentlichen Termin in der Charité.

Ihr könnt euch vermutlich vorstellen, dass ich gerade richtig laut losheulen möchte. Jörn rief eben dort an, ja, man sage Herrn Dr. B. Bescheid, aber generell sei es sehr schlecht, wenn ich später komme. Danke, das tröstet mich gerade extrem. Nicht.

Sollte ich heute noch irgendwie in Berlin ankommen – ich lasse es euch wissen!

14.01.2020: Und plötzlich ändert sich ALLES!

Hallo ihr Lieben!

Übermorgen habe ich – eigentlich – meinen Termin in der Sprechstunde der Berliner Charité, im Charité Comprehensive Cancer Center. Meine Ärztin vom MVZ möchte die Klinik gerne mit „ins Boot holen“, da sie ein Masterprogramm für junge Patienten mit CUP-Syndrom haben. Dort soll dann zeitnah eine neue Gewebeprobe-Entnahme (Bronchoskopie) stattfinden, da mein letztes CT ja ziemlich mies aussah.
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09.01.2020: Kein Perikarderguss mehr?!

Hallo allerseits!

Sooo, einiges ist wieder passiert:

Am Montag Morgen war ich zuerst beim Kieferchirurgen, der mir eine normale Wundheilung bei meiner Wurzelspitzenresektion im März 2019 bestätigte. Im Juli machen wir eine „Rundherum-Röntgenaufnahme“, um uns dann wieder ein Bild über den gesamten Kiefer zu machen. Leider muckt mein WSR-Zahn oben links (der 1.4) immer mal wieder herum, aber auf Bildern ist nie etwas zu sehen, nur dass meine Nebenhöhlen generell sehr nah an den Zähnen liegen.
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