05.01.2020: Frohes Neues, Enzephalitis, wiedergewonnene Freiheit und panische Angst vor dem Essen…

Hallo allerseits!

Zuerst möchte ich euch ein vor allem GESUNDES kommendes Jahr wünschen! Schlechter als das letzte Jahr kann es bei uns kaum laufen, na ja, außer mich kriegt der Krebs in diesem Jahr klein…

Zu der Überschrift:
Jörn liegt immer noch im Krankenhaus, er hat eine Enzephalitis, also eine Gehirnentzündung. Er leidet seit der Lumbalpunktion unter sehr starken Kopfschmerzen, fängt aber zumindest langsam wieder an zu essen. Aber wann genau er entlassen wird, wissen wir noch nicht. Vielleicht in der kommenden Woche? Mal sehen. Zumindest soll er anschließend eine Reha machen, um seine Gleichgewichtsstörungen in den Griff zu bekommen. Dies könne wohl aber auch ambulant geschehen, da er gleich dem Arzt gegenüber äußerte, dass er gerne bei uns zu Hause wäre. Auf jeden Fall sollte er in nächster Zeit wirklich auf die Bremse treten und in aller Ruhe genesen. Eine Entzündung des Hirns ist sicherlich keine Lapalie.

Seit letztem Sonntag muss ich ja nun plötzlich von 0 auf 100 funktionieren. Und ich meine wirklich NULL. Ich lag fast ausschließlich seit dem 13.09.2019, schlief viel, eine Stimmung wie ein Flummi („ich mag stricken… ach nee, doch nicht… oh, vielleicht doch? Ach, ich bin müde…“ *schlaf*) und minütlich Todesangst und die ewige Frage, wie lange, wie viele Tage, Wochen, Monate ich wohl noch habe. Und plötzlich (im Nachhinein vielleicht doch absehbar?) nietet es den eigenen Mann um. Ich wollte in den Weihnachtsferien Micks Hausschuhe stricken, Romys Schal und Mütze nadeln, meine ganzen Lego-Sets aufbauen (inzwischen Central Perk (Friends), die weihnachtliche Feuerwache, das kleine und große Lebkuchenhaus, Blume und Magnet, zudem eine Maschenprobe aus der wunderschönen Wolle, die mir 82(!) Userinnen u. a. (m)einer Facebook-Gruppe geschenkt haben, aus dieser soll meine Wunsch-Jacke entstehen – ich bin zu NICHTS gekommen, ab-so-lut NICHTS! Ist das nicht unglaublich traurig? Ja, ich finde schon. Erst war die Luft bei mir komplett raus, dann landete Jörn im KH und ich musste von jetzt auf gleich funktionieren. Glücklicherweise klappt das einigermaßen, obwohl ich zugeben muss, viel weniger Kraft als vorher zu haben. Mir tut nach wenigen Momenten der Rücken weh, wenn ich stehe (gut, das war schon immer so, aber früher dauerte es länger, bis die Schmerzen kamen), auch merke ich generell, dass ich schwächer geworden bin. Gut, ich lag über fünf Wochen im Krankenhaus und hatte dann nicht sonderlich viel Zeit, um fit zu sein, dann nieteten mich vier Chemos um. Ich, 37 Jahre alt, Rentnerin, und habe KEINE Zeit. Ironie schlechthin, oder?

Am Freitag, den 03.01.2020 hatte ich dann ENDLICH den Neurologen-Termin. Netterweise hat mich der Freund von K. hingefahren (vielen Dank nochmals, lieber H.!) Es war sehr leer in der Praxis, die Ärztin war sehr nett, wir sprachen kurz, sie „lobte“ meinen gesundheitlichen Werdegang, also dass ich sehr viel durchgemacht habe, aber ja sehr fit wirke (ich scheine das wohl gut zu überspielen?!). Sie untersuchte mich gründlich neurologisch, aber bis auf ganz leichte Gleichgewichtsstörungen, wenn ich beide Füße zusammenstelle, die Augen schließe und frei stehe, ist alles in Ordnung bei mir – und sie gab mir das OK, wieder mein Auto fahren zu dürfen. Meine Güte, habe ich mich gefreut! Endlich ein großes Stück Freiheit zurück! Zwar machen wir Ende Januar noch ein Kontroll-EEG, nur um sicherzugehen, aber sie war sehr zuversichtlich, da ich ja nie einen epileptischen Anfall gehabt habe und die Metastase linksfrontal saß, ein Bereich, der eher für die Persönlichkeit und die Konzentration zuständig sei. Gut, ich denke nicht, dass ich mich geändert habe, aber meine Konzentrationsstörungen merke ich leider selbst. Wo ich früher irgendwie nie was vergaß, so hänge ich heute oft, wenn ich mich an Namen erinnern soll. Grausam!

Jedenfalls fuhr ich noch am gleichen Tag zu Aldi, Real, Penny und ins Krankenhaus zu Jörn. Danach war ich aber auch platt, mein lieber Scholli. Aber das war es wert. Schade, dass ich keine Haare habe, ich hätte gerne einfach das Fenster heruntergekurbelt (ja, mein Fox Baujahr 2005 hat noch Kurbeln – und keinerlei Zentralverriegelung, grummel…) und hätte mein Haupthaar wehen lassen ^^ Na ja, vielleicht später mal.

Dann erhielten wir per Post noch eine Einladung zur Hochzeit von Jörns Cousin (vielen Dank, D. und S.!), Jörn möchte sehr gerne hin (im Juni), ich eigentlich auch, aber ihr verdenkt es mir sicher nicht, wenn ich schreibe, dass ich aktuell echt ungern in so „ferne Zukunft“ plane. Das letzte Mal, als ich dachte, ich könne zu einer Hochzeit gehen, fand ich mich in der Neurochirurgie wieder… Mal sehen.

Am Eingang vom Krankenhaus traf ich dann noch auf meine ehemalige Physiotherapeutin, die mich während meiner Neurochirurgie-Zeit begleitet hatte. Ich dachte, sie erkennt mich gar nicht – doch! Wir sprachen kurz miteinander, ich erntete wieder diese „oooch, du armes Hascherl“-Blicke (an die ich mich wohl nie gewöhnen werde) und sie empfahl mir, mal in der Neurochirurgie Hallo zu sagen. Und ich stellte mich dann letztlich meiner Angst und fuhr, nachdem ich mich von Jörn verabschiedet hatte, noch eine Etage höher. Er liegt ironischerweise nämlich genau eine Etage unter der Neurochirurgie (in der Neurologie). Schwester D. und Schwester I. freuten sich, konnten sich noch gut an mich erinnern und auch an meine ehemalige Bettnachbarin (und nahmen meine Aussage, dass sie Ende Oktober verstorben sei, ganz nüchtern hin – erstaunlich, aber wohl Normalität für sie). Jedenfalls wünschten sie mir weiterhin alles Gute (und ich bekomme diese „wir sehen dich eh nie wieder“-Blicke nicht aus dem Kopf, obwohl ich hoffe, dass ich einfach nur verflucht doof bin und sowas falsch deute).

Als ich nach Hause kam, richtete mir meine Mutter einen Anruf von der Charité in Berlin aus, ich soll Montag bitte anrufen. Sie wollen wohl einen Termin mit mir vereinbaren, mich ggf. stationär aufnehmen (zur Gewebeprobe-Entnahme), und nun musste ich das ganze Wochenende tapfer sein und nicht weiter darüber nachdenken. Weil mir allein eine Fahrt nach Berlin zu viel ist. Jörn meinte schon, er würde mich fahren, aber der muss erst einmal richtig fit werden. Ich denke aber nicht, dass die Klinik ewig warten will… Angst kommt auf. Mal wieder.

Und  zu guter Letzt: Die Angst vor dem Essen betrifft Romy. Vorgestern saß sie abends mit ihrem Bruder in der Küche und aß Abendbrot, sie hatte ein Brötchen mit Teewurst. Plötzlich kam sie zu mir ins Wohnzimmer und meinte, sie habe etwas im Mund kleben. Ich sagte ihr, dass das nicht schlimm sei, das könne sie auch mit der Zahnbürste wegputzen. Sie ging ins Bad, kam mit der Zahnbürste in der Hand zurück und fing schon an zu weinen, sie habe Angst, dass das für immer dort bleibe. Ich lachte leicht, öffnete meinen Mund und zeigte ihr, dass ich auch keine Essensreste im Mund kleben habe und ob ich ihr helfen soll. Sie bejahte, wir gingen gemeinsam ins Bad und ich bat sie, ihren Mund zu öffnen. Ich konnte aber so nichts sehen, wollte dennoch putzen, aber sie fing stärker an zu weinen, dass sie Angst habe. Ich bot ihr etwas zu trinken an, vermutete nämlich, dass ihr vielleicht etwas im Hals hängt. Aber sie wurde plötzlich total panisch. Ich versuchte sie zu beruhigen, sie stürmte kurz aus dem Bad, hielt sich den Bauch, sagte, ihr sei schlecht und begann zu würgen.

Mein Emetophobie-Problem ist ja vielleicht bekannt und nun geriet ICH in Panik und schickte sie augenblicklich ins Bad ans Waschbecken. Und ich eilte zu meinem Handy und rief meine Mutter zu Hilfe, die glücklicherweise sofort runterkam. Romy erbrach sich währenddessen, auch noch, als meine Mutter neben ihr stand.

Ich schäme mich sehr, dass ich Romy in diesem Moment nicht beistehen konnte!

Danach legte Romy sich hin, lachte wenig später schon wieder und erzählte in einem Satz ganz beiläufig abends, „Mami, manchmal muss man eben spucken!“, als ich mich bei ihr entschuldigte, dass ich nicht für sie da sein konnte. Und ja, sie hat ja auch recht damit!

Aber das Hauptproblem stellte sich am nächsten Morgen ein: Romy hat seit diesem Vorfall so große Angst etwas zu essen, dass sie seitdem kaum bis gar nichts mehr isst. Sie hat Angst, dass sich das wiederholt, dass sie wieder spucken muss und sie habe große Angst, dass was im Hals hängen bleibt.

Ich bin so verzweifelt, habe ihr schon mehrfach ausführlich erklärt, dass das einfach ein ganz doofer Zufall war, dass ihr das passiert ist (wobei ich immer noch nicht weiß, ob sie sich verschluckt hat oder wirklich etwas im Hals hing, oder erst im Mund war und dann nur langsam die Speiseröhre runterrutschte…?). Aber man sieht die Angst in ihren Augen, sie beginnt sehr schnell zu weinen und ich habe ihr schon in aller Ruhe erklärt, dass ich ihrer Psychologin schreiben werde (die wir damals ins Boot holten nach meinem Brustkrebs) und dass wir sonst sehr schnell handeln und mit ihr ins Krankenhaus müssen, da man ohne oder mit nur sehr wenig Nahrung nicht fit und gesund bleiben kann, es einem sehr schnell schlecht geht, man schwach wird usw. Natürlich möchte ich nicht, dass Romy dorthin muss, aber ich kann und werde nicht dabei zusehen, dass sie eine Angst wieder so schnell verinnerlicht, dass es Wochen oder Monate bräuchte (wie beim Schulsport damals, wochenlang war nichts zu machen, sie hatte einfach unglaubliche Angst vor ihrer Sportlehrerin). Sie MUSS schnellstens diese „Verschluck-Angst“ überwinden – und ich habe keine Ahnung, wie wir das anstellen können.
Heute Abend wollte sie Buchstabensuppe zum Abendbrot. Alles klar, ich bin ja kein Unmensch. Aber als die Suppe fertig war, aß sie wieder nicht, weinte nur. Zum Mittag? Zwei oder drei gekochte Scheibchen Möhrengemüse und eine halbe Krokette, Schnitzel gestern und heute aus Angst schon gar nicht. Dabei war das mal ihr Leibgericht.

Für ganz wenige Löffel Suppe hat sie gut eine Stunde gebraucht. Aber aß jede Buchstabennudel einzeln. Gestern wollte sie Haferflakes zum Abendbrot, die wir extra in Kakaomilch aufgeweicht haben – zwei kleine Löffel. Dann überkam sie die Angst. Ihr Magen knurrte die ganze Nacht (beide Kinder schlafen im Wohnzimmer bei mir auf Romys Matratze seit dem 29.12. zwischen unseren beiden Sofas). Der Papi fehlt hier einfach und so schlafen sie etwas ruhiger, als wenn sie in ihrem Zimmer liegen. Ist auch ein komisches Gefühl, wenn einer in der Familie plötzlich fehlt.

Ab Dienstag muss sie wieder in die Schule. Ich weiß nicht einmal, was ich ihr zum Frühstück mitgeben soll. Und wie man sie aus ihren Angst-Schleifen immer herausbekommen soll. Sie weinte vorhin so bitterlich, klagte über Hunger, aber eben auch über Angst… Ich wollte ihr in diesem Kinder-Körperatlas zeigen, wie die Speiseröhre usw. aufgebaut ist, aber sie findet dieses Buch leider ja so gruselig (da kommt sie nach Jörn, der kann sich sowas auch nicht ansehen).

Sooo, nun habe ich es endlich geschafft, euch auf dem Laufenden zu halten. Die kommende Woche hat es wieder in sich:
Kieferchirurg (Kontroll-Röntgen nach meiner Wurzelspitzenresektion vor ca. einem Jahr), Einkäufe, Krankenkasse (Beförderungsschein und Antrag zur Zuzahlungsbefreiung), Blutabnahme vor Immuntherapie + Immuntherapie, Kardiologe. Dazu Romys Angst schnellstens in den Griff kriegen, sie täglich (mit Mick, den ich die kommende Woche wegen weiterhin starkem Husten noch zu Hause lasse) zur Schule bringen… Joa, Langeweile kommt sicher nicht auf.

Ich wünsche euch eine schöne zweite Woche dieses Jahres!
Bis bald!

Eure Moni(ca)

 

Autor:

Monica L., alias Chemonica, geboren und wohnend seit 30.11.1982 in Braunschweig. Glücklich verliebt seit 2001 und verheiratet seit 2010 mit Jörn (lordlaui), zudem fast vor Stolz platzende Mami von Romy (*19.09.2012) und Mick (*12.07.2016).

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