14.01.2020: Und plötzlich ändert sich ALLES!

Hallo ihr Lieben!

Übermorgen habe ich – eigentlich – meinen Termin in der Sprechstunde der Berliner Charité, im Charité Comprehensive Cancer Center. Meine Ärztin vom MVZ möchte die Klinik gerne mit „ins Boot holen“, da sie ein Masterprogramm für junge Patienten mit CUP-Syndrom haben. Dort soll dann zeitnah eine neue Gewebeprobe-Entnahme (Bronchoskopie) stattfinden, da mein letztes CT ja ziemlich mies aussah.

Aber schauen wir zurück:
Im Dezember 2019 fiel mir ein, dass ich 2017 in der MHH in Hannover war, bei der Humangenetik, da ich beim Brustkrebs 07/2016 noch keine 35 Jahre alt war und wir mit diesem Test eine genetische Ursache (sogenanntes BRCA1 oder BRCA2, also ein „Brustkrebs“ oder „Eierstock“-Gen) ausschließen wollten.
Ich rief die Humangenetik also im Dezember 2019 an und vereinbarte mit der Sekretärin, dass ich meine gesamten Klinikunterlagen maile, was ich am 19.12.2019 auch tat.
Letzte Woche schließlich rief mich die Sekretärin an, Frau Dr. G., die Humangenetikerin, bei der ich 2017 schon war, würde aktuell die Unterlagen sichten und man würde sich zeitnah melden zwecks Terminabsprache. Am 10.01.2020 dann rief die Sekretärin an, ich solle alsbald in die MHH kommen. Ich wurde regelrecht überrumpelt und hatte für genau HEUTE um 08:30 Uhr einen Termin. Da ich mit meinem kleinen Fox aber keine Autobahn fahre, suchte ich mir also einen Weg über Landstraße übers Navi, hatte vor, um 06:30 Uhr heute Früh loszufahren. Aber Jörn war das alles irgendwie nicht recht, er wollte mich gerne fahren – aber mit aktuellem Fahrverbot ist das nicht möglich.
Da ich dazu auch noch total nachtblind bin, sagte Jörn schließlich gestern – leider per Mail, da niemand telefonisch erreichbar war (47x erfolglos anrufen über den Tag verteilt ist frustrierend) – ab und erwähnte schriftlich, dass eine Terminabsprache ab Februar möglich sei, da er mich krankheitsbedingt noch nicht fahren darf.

Schließlich erhielt ich vor gut einer Stunde einen Anruf von Frau Dr. G., der – irgendwie schon wieder – mein komplettes Leben auf den Kopf stellte.

Sie erklärte mir:
Punkt 1: 2017 ergab mein Gen-Test ja, dass manche meiner Gene sogenannte VUS seien, also Varianten Unklarer Signifikanz. kein BRCA1 oder BRCA2, aber manche meiner Gene seien verändert, aber was genau das beträfe, wisse man nicht. Da wisse man bisher  immer noch nicht mehr, da werde aber weiter dran geforscht.
Punkt 2: betrifft meine RAD51D-Variante, das werde zeitnah untersucht, sei aber nur für meine Nachkommen wirklich relevant.
Punkt 3: Der wichtigste Punkt, der eben nicht bis Februar warten könne: Frau Dr. G. hat meine Hirnmetastase nochmals pathologisch untersuchen lassen. Und… es war doch mein Brustkrebs aus 07/2016…

Das muss man erst einmal sacken lassen. Ich heule immer noch zwischendurch, bin total fassungslos. Ich redete mit Frau Dr. G., sie meinte auch gleich, dass da niemanden eine Schuld treffe, da Triple-Negativ-Brustkrebs eben so heimtückisch sei.
Ihr könnt euch vielleicht nur annähernd vorstellen, was mir für Gedanken durch den Kopf kreisen. Ich fühle mich so vom eigenen Körper hintergangen. Ich habe mir schon die Augen halb ausgeheult. Und ja, ich bin eben nur ein Patient mit wenig Ahnung von der genauen Diagnostik. Aber wieso hat man es für ein Plattenepithel-Karzinom halten können und die Pathologie der Humangenetik findet erst die Wahrheit? Wurde etwas übersehen? Oder ist die Humangenetik nur viel genauer? Und wie oft habe ich überlegt, ob es doch mein Brustkrebs gewesen war? Aber es hieß ja immer sofort, nein, es sei ein Plattenepithel-Karzinom. Und somit beerdigte ich diese „Hoffnung“. Ja, mir wäre Brustkrebs lieber gewesen. Aber eben im Juli 2019. Ich habe SO viel Zeit verloren…

Ja, ich habe eine Chemo erhalten. Eine Chemo, die auf ein Bronchialkarzinom ausgelegt ist. Ich habe im Sommer 2019 fünf Wochen in der Neurochirurgie ein komplettes Staging durchlaufen, damit wir einen Primärtumor finden. Hautkrebsscreening, Magen- und Darmspiegelung, Bronchoskopie, Schilddrüsensonographie, Mammo- und Sonographie, gynäkologisches Konsil, zum Schluss ein PET-CT, was alle Metastasen zum Vorschein brachte… ALLE sind davon ausgegangen, dass ich das CUP-Syndrom habe, dass ich ein Plattenepithel-Karzinom habe… Ich habe auf der Lungenstation gelegen, ich habe zwei Pneumothorax erlitten, ich hatte den schmerzhaftesten Eingriff meines Lebens (in Form eines fehlerhaft gelegten ZVKs)…
Nein. Mein Brustkrebs hat doch gestreut. Vermutlich, weil ich ja damals auch vier befallene Lymphknoten hatte. Niemand hat je ein Kopf-CT oder -MRT gemacht. Niemand hat somit gesehen, was da in meinem Körper wächst. Nie hatte ich ein CT, somit konnte niemand die Knochenmetastasen finden. Nur meine Mammo- und Sonographien waren immer alle ohne Befund. Und niemand ahnte, was da alles fröhlich in mir weiter wächst und wächst…

Ich habe nach dem Telefonat im MVZ angerufen, die Schwester versprach mir, die Rückrufbitte meiner Ärztin sofort auf den Tisch zu legen. Aber bisher hat sich niemand gemeldet, da habe ich heute nur noch wenig Hoffnung…

Frau Dr. G. möchte mich morgen Nachmittag nochmals anrufen. Ich solle mir Gedanken machen, ob und wo ich gerne eine Zweitmeinung einholen würde. Sie schlug die Charité, die MHH oder das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen in Heidelberg vor. Es gäbe wohl auch die Möglichkeit, die Therapie über Klinikum x laufen zu lassen, diese könnte dann aber wohnortnah, also in Braunschweig, verabreicht werden. Es KANN also sein, dass ich eine weitere Chemo benötige.

Wie ihr also lest: Mein Haufen Scheiße wird und wird irgendwie nicht weniger. Ich bin mit meinen Gedanken maßlos überfordert, weiß gar nicht, wen ich nun alles anrufen soll (gut, heute sind ja irgendwie keine Ärzte usw. mehr erreichbar). Meine Gedanken?

Charité?
MHH?
Heidelberg?
Tor 1, Tor 2, Tor 3?
Tor 2? Awww schade, der Zonk. Ich bin tot.

Soll ich einer Studie beitreten?
Ja? Awww schade, war das falsche Medikament, tschüss, du bist tot.
Nein? Oh jeee, da ist dir das Supermedikament durch die Lappen gegangen, ich bin tot.

Frau Dr. G. meinte auch, es wären zum Beispiel ALLE Kinder mit Krebs in Studien. Aber es könne eben auch sein, dass ein Medikament, das ich bekäme, mehr Schaden als Nutzen anrichtet. Ich meinte dann „also wie ein Versuchskaninchen“, da lachte sie und meinte, wenn man das böse formulieren wolle, dann ja, dann könnte man es so nennen. Ich war beim Brustkrebs 07/2016 auch in einer Studie (Gain II), gebracht hat sie augenscheinlich wohl nichts? Wobei – ich lebe noch. Die Betonug liegt wohl auf NOCH…
Sie fand es nur sehr gut, dass ich die Immuntherapie erhalte (alle drei Wochen Pembrolizumab), das sei beim Brustkrebs wohl noch recht unüblich, aber wohl sehr effektiv. Und der Knochentropf sei auch gut wegen meiner Knochenmetas.

Liebe Leute, ich versuche meine Gedanken weiter zu sortieren… Und ich schreibe der Charité nun, dass ich den Termin in der Sprechstunde am Donnerstag vermutlich nicht brauche. Denn eine Bronchoskopie wäre nun plötzlich ziemlich unnötig.

Fassungslose Grüße.

Autor:

Monica L., alias Chemonica, geboren und wohnend seit 30.11.1982 in Braunschweig. Glücklich verliebt seit 2001 und verheiratet seit 2010 mit Jörn (lordlaui), zudem fast vor Stolz platzende Mami von Romy (*19.09.2012) und Mick (*12.07.2016).

Ein Kommentar zu „14.01.2020: Und plötzlich ändert sich ALLES!

  1. Ach Mensch, liebe Moni. Mir fehlen die Worte. Lass dich mal ganz dolle drücken.
    Wie gut, dass du dich selbst gekümmert hast, denn die neue Klarheit ist zwar bitter, aber Cup ist ja auch irgendwie unbefriedigend als Diagnose.
    Dass die Mitteilung ein Schlag für dich gewesen sein muss, glaub ich dir sofort. Dir bleibt auch nichts erspart.

    Alles Liebe

    Katja

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