20.01.2020: Abwarten und Apfelschorle trinken…

Guten Abend allerseits!

Heute war wieder mal ein Tag – uff!

Er begann um 06:10 Uhr, da ging mein Wecker. Also aufstehen, Kinder wecken, duschen gehen… Jörn stand auch zeitig auf und nach ewiger Trödelei der beiden Mäuse fuhren wir Romy zur Schule und Mick anschließend in den Kindergarten. Ich hatte anfangs etwas Sorge, dass Mick weinen könnte, schließlich war er vor über vier Wochen zuletzt im Kindergarten. Aber er war echt glücklich und schmiss Jörn und mich zeitnah hinaus, sogar mit Anlauf „schubste“ er uns aus der Tür 🙂 Vorher stellte sich noch die neue Erzieherin vor, sie wirkt sehr nett.

Direkt im Anschluss, also zu 08:30 Uhr, fuhren Jörn und ich zu meiner Zahnärztin, denn ich hatte im Backenzahn oben links (2.7) schon öfter ein Ziehen. Als die Ärztin aber erwähnte, dass wir den ja vor gar nicht allzu langer Zeit behandelt hatten, fiel es mir wieder ein – wie peinlich! Sie meinte aber, dass das nicht schlimm sei, ich hätte recht empfindliches Zahnfleisch und Zahnhälse. Sie benutzte so eine Tinktur und strich alles gut ein und ich sollte möglichst vorerst nichts essen oder trinken.

Nach diesem Termin fuhren Jörn und ich noch im Aldi und real,- einkaufen. Jörn als Beifahrer neben sich zu haben, erfordert übrigens echt viel Geduld. Denn er gibt fortlaufend unnötige Kommentare wie „kannst weiter“, obwohl ein LKW noch halb auf der Straße steht, „rum, rum, rum“ während man einparkt usw. Er hat Glück, dass ich so gelenkig bin wie eine Eisenstange, sonst hätte ich ihn schon mal während der Fahrt aus dem Auto purzeln lassen 😉 Wird Zeit, dass er bald wieder komplett gesund und schmerzfrei ist und selbst sein Kfz bedienen darf!

Endlich fertig mit dem Vormittag wieder Zuhause angekommen, packten wir alle Einkäufe aus und dann verdaddelte jeder seine Zeit. Ich musste um Viertel nach Zwölf auch schon wieder los: Gespräch mit meiner Onkologin im MVZ. Kurz davor erhielten wir noch eine WhatsApp, dass die neue Erzieherin krank und die ganze Woche krankgeschrieben sei und man für diese Woche mehrmals eine Notgruppe einrichten müsse. Krank? Aber sie war heute Morgen doch fit? Panik macht sich in mir breit…
Aber so bleibt Mick morgen und Freitag komplett zu Hause, Mittwoch fahren sie dann ins Phaeno nach Wolfsburg und Donnerstag muss ich Mick auch schon früher abholen, da ich um 14:30 Uhr Mammo- und Sonographie habe und es sicherlich nicht schaffe, ihn pünktlich zu 15:30 Uhr abzuholen.
Was mir große Sorgen bereitet: Ich las von mehreren anderen Eltern, dass Kind xy noch zu Hause bleibe oder morgen wiederkomme… Und an was denke ich da sofort? Richtig: An meine größte Angst – Magen-Darm. Ich weiß ja nichts, niemand sagte was davon, aber wenn ich nur höre „xy ist krank“, ist IMMER mein erster Gedanke: „Oh Gott, Magen-Darm?“. Ich kann euch nicht sagen, warum diese Angst momentan wieder so extrem groß ist. Ich sitze hier und habe regelrecht Schweißausbrüche, habe mich eben auch wieder erschreckt, weil ich Mick in Romys Zimmer habe husten hören. Sofort denke ich: „Oh je, ist ihm schlecht? Spuckt er gerade?“. Und nein, er HATTE bisher noch nie MD. Ja, mal einige Tage Durchfall. Und als er damals noch sehr klein war, spuckte er einmal sein gesamtes Gläschen wieder aus, weil Jörn ihn damals direkt vor seiner Antibiotika-Gabe komplett gefüttert hatte. Und augenscheinlich schmeckte ihm diese Medizin mal so überhaupt nicht. Aber da hatte er eben wegen dem ekligen AB gespuckt und ich musste letztlich mit ihm ins Krankenhaus, weil sein CRP-Wert, also der für Entzündungen spricht, so extrem hoch war. Im Endeffekt hatte er vermutlich eine Mandelentzündung, aber so wirklich herausgefunden haben wir nie was.
Ich schrieb noch im Wartezimmer im MVZ Micks Erzieherin S. an, aber sie reagierte auf meine Panik leider nicht. Abends schrieb ich Kim an und fragte sie direkt, ob MD „grassiere“ und schilderte ihr meine Sorgen. Aber sie antwortete – für meine Phobie-Augen und -Ohren – eher ausweichend und machte mir damit noch viel mehr Angst 😦

Seufz. Aber wieder zurück zum Thema MVZ: Ich meldete mich bei den Schwestern an. Dort drückte man mir die Versandtasche in die Hand. Wieso?
Ich hatte letzten Freitag im MVZ angerufen, weil ich zeitnah einen Termin bei meiner Onkologin wollte und mich zudem die Ärzte der Charité um jegliche Bildgebung von CTs und MRTs gebeten hatten. Warum sie nicht selbst im MVZ anrufen? Ich habe nicht die geringste Ahnung. Aber ich bin ja nett und gab diese Info telefonisch durch. Im MVZ gab Frau W. mir einen Termin und dann: „Können Sie bitte noch die genaue Adresse der Charité in Erfahrung bringen? Die haben sooo viel Standorte.“ Grr! Klar, ich habe sonst ja nichts zu tun… Also im CCCC angerufen, mir die vollständige Adresse geben lassen, wieder MVZ angerufen. Da meinte die Schwester, Frau W., zu mir: „Ach Frau Lauenstein, daran haben wir vorhin gar nicht gedacht. Sie kommen doch am Montag (20.01.) zu uns, dann können Sie danach gleich in die Röntgenabteilung gehen, sich die CD holen und sie selbst verschicken.“ Ähm, bitte was soll ich? Wird immer besser, ich sag’s euch… Und tatsächlich: Die Versandtasche bekam vorhin von mir eine Briefmarke aufgeklebt. „Ja, Porto haben wir hier leider auch nicht.“ Anstatt den Umschlag in die interne Post zu geben…?! „Ihr Brief ist dann schneller, hier dauert das manchmal echt ein bis zwei Tage.“ Mir wollte ein „ich habe ein halbes JAHR warten müssen, um eine richtige Diagnose zu erhalten, da machen zwei Tage nun auch nix mehr!“ entleiten, aber ich schluckte es runter.
Und in der Röntgenabteilung selbst musste ich mir noch sagen lassen: „Sie haben aber bereits schon einmal eine Bildgebung auf CD erhalten!“ – „Richtig. Aber die CDs jetzt möchte die Charité.“ – „Oh. Ach so. Na egal. Die Verlaufs-CTs der Lunge und so habe ich nicht mit gebrannt, nur die große Bildgebung.“ Toll. Danke für gar nichts! Genau DAS war den Ärzten in der Charité ja wichtig. Aber sollen sie sich doch bitte endlich mal direkt miteinander unterhalten und mich da endlich außen vor lassen, grr!

Wie dem auch sei: Ich saß dann also im Wartezimmer im MVZ, und nach einiger Wartezeit rief mich Frau Dr. A. schließlich in ihr Zimmer und bat mich, vom letzten Donnerstag, meinem Ausflug nach Berlin, zu berichten.
Ich erzählte ihr von der gut 90-minütigen Zugverspätung, vom „Verkaufsgespräch“ der beiden Ärzte für das Masterprogramm, dass sie dafür brauchbares Tumormaterial benötigen und wir kamen auch darauf zu sprechen, warum eben erst jetzt herausgefunden wurde, dass es doch mein Brustkrebs aus 2016 ist und kein CUP-Syndrom.

Sie sagte gleich von sich aus, dass ich immer klagen könne – ein Satz, der mir jetzt am Abend noch dauernd durch den Kopf geht. Es geht wohl um das Protein GATA3, das wohl normalerweise mit untersucht wird – in meinem Fall habe man das übersehen oder wie auch immer. Ihr merkt schon – mein ewiger Zauber. Sie sprach noch von „…wird einfach eingefärbt und gut ist, also keine große Aktion, das zu testen.“ Wirklich kapiert habe ich es nicht, aber nun gut. Auf jeden Fall war mein Brustkrebs 2016 GATA3 positiv und meine Hirnmetastase in 2019 nun auch. Wohl ein recht eindeutiges Indiz, dass es eben doch kein CUP-Syndrom ist.

Ich weiß noch nicht, was ich machen werde. Aber gegen – ja, gegen wen? – jemanden klagen, dem ein Fehler unterlaufen ist? Welche Chance habe ich wohl, gegen Ärzte oder eine Klinik zu klagen? Und was hätte ich davon, außer vermutlich sehr viel Ärger? Vermutlich gar nichts. Ich hatte Glück im Unglück, dass Frau Dr. G. von der MHH genau dieses Protein eben hat testen lassen.

Auch erwähnte sie in unserem Gespräch, dass das Pembrolizumab ja inzwischen bei triple-negativem Brustkrebs zugelassen sei – na was denn nun? Die Ärzte in der Charité erwähnten ja, dass das eben NICHT zugelassen sei, nur bei CUP-Syndrom. Merkwürdigerweise glaube ich meiner Onkologin aber mehr. Und letztendlich muss SIE es ja auch vor der Krankenkasse verantworten.

Wir verblieben nun so, dass wir meine Erhaltungstherapie weiter fortsetzen. Also 27.01.2020 Blutentnahme, 29.01.2020 Pembrolizumab, und danach zeitnah ein Kontroll-CT. Dann werden wir sehen, was meine Lunge und Lymphknoten so treiben. Und sie entscheidet danach, ob ich alsbald eine weitere Chemo erhalte. Der Gedanke daran lässt mich halb wahnsinnig werden. WIEDER Nebenwirkungen ohne Ende, Stimmungsschwankungen, Depressionen, das Gefühl, zu Hause langsam zu verrecken, zu verblöden oder beides nach und nach… Aber natürlich würde ich es immer wieder tun.

Anschließend ging ich noch zu REWE und DM, kaufte ein paar Dinge ein, holte Mick danach vom Kindergarten ab und legte mich von 16 bis 18 Uhr auf die Couch und schlief. Denn der Tag war wieder monströs anstrengend und ich hoffe, ich habe es in den letzten Tagen nur mal wieder übertrieben. Denn seit Freitag habe ich teilweise starke Schmerzen im Körper. Wenn ich tief einatme, tut es, ja, wo tut es weh? Rippen? Lunge? Ist es muskulär oder womöglich eine faustgroße Metastase? *übertreib* Ich überspiele meine Angst, ja, ich gebe es zu. Ich habe tatsächlich riesige Angst, dass es etwas Schlimmes ist. Aber ich darf mich davon nicht unterkriegen lassen. Seit Freitag tut mir irgendwie alles weh. Erst zwischen den Schulterblättern, dann linke Körperseite, Nacken… Sollte das alles nur Muskelkater von Donnerstag sein? Ich bin den Weg ja nicht zu Fuß gegangen, hmmm…

So, ich glaube, das wars für heute.
Ich versuche nun, meine Phobie-Riesenpanik zu bekämpfen – indem ich mich auf die Couch lege und versuche zu schlafen, haha.

Bis bald!

Autor:

Monica L., alias Chemonica, geboren und wohnend seit 30.11.1982 in Braunschweig. Glücklich verliebt seit 2001 und verheiratet seit 2010 mit Jörn (lordlaui), zudem fast vor Stolz platzende Mami von Romy (*19.09.2012) und Mick (*12.07.2016).

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