13.05.2020: Mein „Knochentropf“ läuft wieder und man lebt so vor sich hin…

Guten Abend ihr Lieben!

Mensch, da sag mal einer, dass man viel Zeit in dieser Corona-Phase habe, haha… Daher heute mal ein sehr spätes Update, aber besser spät als nie, nech?
Am 30.04.2020 erhielt ich ja meinen ersten Kurs Eribulin. Und ich konnte die Uhr stellen: Am dritten und vierten Tag ging es mir echt eklig. Aber alles jammern hilft ja nix, wie ich immer so schön sage, nech? Diverse Nebenwirkungen wie leichte bis starke Übelkeit (aber Mutti kann das K… ja zurückhalten), feinste Chemo-Akne (Bilder erspare ich euch mal an dieser Stelle – AUA!), und an Tag 3/4 war ich wirklich auch extrem schlapp. So schlapp, dass nur mein Sessel bzw. Couch meine einzigen Freunde waren und ich viel schlief und an diesen Tagen eigentlich nur sehnsüchtig darauf warte, dass sie bitte schnell enden mögen, in der Hoffnung, dass es einem am nächsten Tag besser gehe. So ist es aktuell zumindest, mir geht es wieder ganz gut. Bis auf diese allgemeine „wozu-soll-ich-mich-eigentlich-anziehen?“-Phase, zumal durch meine elende Kortison-Schluckerei während der Bestrahlung so einige Kilos dazugekommen sind, die meine Jeans nun eklig am Bauch kneifen lassen, haha. Na ja, egal. In meiner Familie stört es auch niemanden, wenn ich hier mit Leggings oder Jogginghose umherspringeschleiche.

Fazit nach Kurs 2 (= zweite Chemo, diese war am 06.05.2020, am 07.05.2020 musste ich nochmals ins MVZ, weil man vergessen hatte mir Blut abzunehmen, um meinen aktuellen Vitamin-D-Spiegel zu wissen – der bei 42,2 ng/ml liegt (zur Erklärung: bis 49,9 ng/ml ist gut eingestellt, danach wäre der Wert zu hoch). Ich bleibe also mal bei meinem Cholecalciferol 20.000 I.E. pro Woche (bisher hatte ich ja 2x pro Woche genommen, damit schwankte mein Calcium aber enorm)): Eribulin ist nicht wirklich angenehm, aber die Nebenwirkungen sind – bisher? – auszuhalten. Auch diesmal war an Tag 3/4 alle Kraft aus mir gewichen, ich brauchte auch beide Male ein MCP-Zäpfchen, weil die latente Übelkeit irgendwann echt unangenehm war. Klar würde ich diese „schlapp-fies-launischen-Miestage“ gerne ersparen, aber ich schaffe es leider auch nicht, alle Nebenwirkungen wort- oder kommentarlos hinzunehmen und so müssen sich meine drei Lieben hier oft mein Geningel anhören – es tut mir leid! Auch gefiel mir im Nachhinein die „ich-esse-gerade-aber-was-esse-ich-danach-mal?“-Kortison-Moni besser als die „iiieeehhh, das ist ja alles eklig“-Version. Aber diese Phase ist glücklicherweise auch – relativ schnell – vorbei (erinnert mich das nächste Mal daran, wenn ich wieder jammere, haha).

Heute nun hatte ich „endlich“ (hab ich das geschrieben?) meinen Knochentropf, also mein Zometa/Bisphosphonat wieder. Diesen hatten wir ja ausgesetzt, weil… öh, ja, ich habe es gerade mal vergessen, herrjeeee. Schon so lange her, ich müsste jetzt in meinem eigenen Blog suchen, um den Grund wieder zu erinnern. Aber egal. Wie dem auch sei, heute Nachmittag ging es mir dann nicht so gut, mir war eiskalt und ich stand schon kurz vor Schüttelfrost – und befürchtete schon die Nebenwirkungen, die ich beim ersten Knochentropf hatte (und die Schmerzen sind mir noch allzu präsent in Erinnerung!). Ich schlief mit vier(!) Decken, eine davon mein Federbett, auf der Couch ein und wurde um 19:30 Uhr wach – da waren meine Mäuse schon im Bett und durften noch lesen/Switch spielen, Jörn wollte sie nur aus meinem „Lautstärkebereich“ nehmen – danke ❤ Ich stand schnell auf und merkte schon, dass mir nicht mehr ganz so kalt war und nicht mehr so „kodderig“. Romy hatte dafür gegen 21 Uhr wieder mal – sie kommt eigentlich jeden Abend mindestens noch 1x raus, oder 3x, 5x… – Probleme, aber sie redet ja leider nicht immer. Jedenfalls wollte Jörn ohnehin ins Bett und nahm sie mit rüber ins Schlafzimmer. Nun schläft sie heute mal wieder auf meiner Bettseite und war danach noch gefühlte Ewigkeiten zu hören, die kleine Blubbermaus (sie kann ja, wenn sie will…). Aber Jörn und ich wissen ja auch um die Last, die sie hier mittragen muss, also drücken wir mal hier und da ein oder zwei Augen zu und gewähren ihr etwas mehr. Nennt uns Rabeneltern 😉 Abgesehen davon, dass sie schon immer große Probleme hat mit dem Einschlafen. Sobald sie zur Ruhe kommt, gehen bei ihr die Gedanken los. Bei Mick ist es – bisher, bitte lasst es sich nie ändern! – genau umgekehrt: Der legt sich hin, Daumen in den Mund (wie gewöhnt man es einem 3,75-Jährigen endlich ab? Seufz…), Schnuffeltuch in derselben Hand, Pingu (seinen geliebten Stoff-Pinguin, den er sich im Smythtoys im Februar selbst aussuchte, ich erinnere mich, dass das die erste Fahrt war, die ich mit dem Frisch-Ex-Magen-Darm-Mick und Romy allein unternahm und dabei tierische Angst hatte, mir doch noch was von ihm einzufangen) und dann pennt er schon.

So, das war es eigentlich auch schon von mir. Heute schiebe ich irgendwie extrem viele Nebensätze ein, seht es mir nach. Irgendwie habe ich viele Gedanken und weiß immer nicht, wie ich sie in meinen Kontext hier unterbringen soll. Schiebt es auf meine Hirnmetas 😀

Ach, halt: Ich hatte heute Vormittag noch ein Gespräch mit meiner Onkologin Frau Dr. A., und wir sprachen auch über mein Eribulin. Und es scheint so, als hätte ich ihre Vertretung, Herrn Dr. Sp., ursprünglich falsch verstanden? Jedenfalls meinte sie, dass wir nach Kurs 2 nochmals eine Bildgebung machen, heißt also CT. Ich fragte, ob Hirn oder Thorax/Becken/Abdomen, sie bejahte letzteres. Was ich im Nachhinein gar nicht sooo verstehe, denn meine Metastasen sind ja eigentlich das Problem, der Rest scheint ja irgendwie Ruhe zu geben. Aber nun gut, ich habe im Juli ja mein MRT, vorher wäre ein Kopf-CT eh nicht aussagekräftig, da die Bestrahlung ca. 12 Wochen brauche zur Wirkung. Dass meine Angst vor Vor- und Nachsorgen stetig steigt, brauche ich wohl nicht mehr zu erwähnen, oder? Jedenfalls meinte Dr. Sp. ja ursprünglich, ich bekäme Eribulin „so lange wie es wirke“, aber Frau Dr. A. sprach davon, dass wir deswegen ja eine Bildgebung machen. Also vielleicht wird Eribulin doch nicht ewig laufen oder wird irgendwann im Zyklus geändert, oder, oder, oder… Aber an meinen Caillou-Look kann ich mich wohl vorerst gewöhnen. Na ja, eher wie ein viel zu dicker Caillou mit tierischer Akne an beiden Stirnseiten, Hinterkopf und unter beiden Kinnseiten. Ich nehme dagegen seit 06.05.2020 ja SKID (Minocyclin), aber wirklich besser ist es bisher nicht geworden. Wobei, doch, es tut nicht mehr ganz so extrem weh wie am Anfang. Am Montag habe ich auch einen Hautarzttermin, meine Onkologin sprach davon, dass man mir Dermatop verschreiben könne, die sei wohl ganz leicht kortisonhaltig. Aber sie möge einen Fachmann draufschauen lassen und wir hoffen einfach, dass diese extremen Irritationen eher von der Bestrahlung kommen und nicht von der Chemo.

Also Leute – das war es nun für heute. Ich will noch schnell meine beiden Switches(/Lite) anwerfen, Animal Crossing ruft mich noch und dann die Couch, denn montags bis freitags ist hier brav Homeschooling ab 9 Uhr und Mick hat auch immer um 10 Uhr seinen Videochat mit dem Kindergarten (und er findet es mindestens genauso öde wie Romy die Schreibschrift, hihi). Ich bin ja selig, wenn es mir gut genug geht, um Romy zu helfen, was leider nicht immer möglich ist. Und der arme Jörn rotiert dann im Kreis, um zeitgleich zu arbeiten, Micks Videochat zu verfolgen und Romy zum kleinen Einmaleins zu überreden, während die aufgedunsene Moni die Couch bevorzugen muss…

So, nun aber! Viele Grüße von der wohl einzigen Frau auf dieser Welt, die aktuell sehr glücklich über das Tragen von Mütze und Mundschutz ist – so bleibt der Umwelt nämlich mein Streuselgesicht-Caillou-Look erspart!

Bis bald – Eure Che-Moni

Autor:

Monica L., alias Chemonica, geboren und wohnend seit 30.11.1982 in Braunschweig. Glücklich verliebt seit 2001 und verheiratet seit 2010 mit Jörn (lordlaui), zudem fast vor Stolz platzende Mami von Romy (*19.09.2012) und Mick (*12.07.2016).

Ein Kommentar zu „13.05.2020: Mein „Knochentropf“ läuft wieder und man lebt so vor sich hin…

  1. Liebe Moni,
    ich möchte nur mal einen kleinen Gruß hier hinterlassen. Ich finde dich so tapfer.
    Ich finde übrigens überhaupt nicht, dass ihr Romy verwöhnt. Wie du schon geschrieben hast: Sie hat es auch nicht leicht und braucht jetzt diese Zuwendung. Ihr macht das, wie ich finde, ganz richtig.
    Und dir wünsche ich von ganzem Herzen, dass die Therapien gut anschlagen und alles im erträglichen Rahmen verläuft.

    Alles Liebe

    Katja

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